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| 回答大家的問題 |
理事長說：大家先聽我說，協會的成立目的也是在交流、扶持、打氣與攜手向前行，目前大家的問題我都有在處理，我是校長兼校工，沒錢沒人有熱心，我會盡力收集資料，現在每天都有新的信息近來，六月底我會自己前往香港與李醫師在香港參加研討會，芬蘭的世界年會有拜耳的廠商說明，重點是，我的經濟狀況也無法支付這筆龐大開銷，因為歐洲的消費令我裹足不前，我常跟香港或是日本協會要消息也不是辦法，還好他們人都非常的好，也都很願意幫忙我們，明天與李醫師在台北參加活動完後，會討論未來如何運作，資料最近來有點多，我想集合大家的力量聚會幫我做點事，近兩星期下班後都在忙協會的事情到半夜，我想熱心人很多，病友都很願意幫忙，但是許多有能力的人都在角落，大家團結一下，我深深期待有ㄧ日，一定會有曙光為我們出現。
協會預計八月開年會，向大家報告一年來的醫療上的成果與發現，給我ㄧ點時間整理與翻譯，我想辦ㄧ場基因遺傳與分類的講座，我也想請大家幫忙籌措財源，想想辦法，我很堅持還是步要和利益的事情掛鉤，協會要很清新才會長久，不可為一己之私或ㄧ己之利在做事情。最新得到維他命A的相關報導，我還在翻譯中，大家都知道維生素Ａ對於ｒｐ有減緩的效果，一萬五千IU技量服用的病友要注意,長期服用會造成致癌,詳細資料會徵求元發文單位同意後翻譯登載。
大家加油。
2008/04/25 pm04:54:08 |
| 大家一起幫幫忙----如何取得拜耳藥品 |
小妹說：請問高雄陳大哥
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我也很想知道
陳大哥提的藥品如何取得
又有何副作用??
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還有可以可以麻煩理事長
您可以把這個資訊po在香港或日本的協會，
看看那裏有沒有病友有使用過這個藥品?
謝謝!!
2008/04/25 am11:16:50 |
| 拜耳藥廠Adaptinol |
蚯蚓說：根據高雄陳大哥有關拜耳藥廠Adaptinol的留言,我在日本拜耳藥廠網站http://www.bayer.co.jp/hv/products/if/ap.pdf查到有關Adaptinol的詳細簡介:
標題指出Adaptinol為暗適應改善劑
全文有十二章
第Ｖ章的效用是針對視網膜色素病變視野及暗適應的改善
．．．．．
只是要如何取得此藥？
是否真的有效？
副作用呢？
希望熟悉日文的能對ap.pdf翻譯一下
希望眼科醫生能提供意見
希望有用過的病友能分享經驗，包括取藥及用藥
2008/04/25 am08:55:24 |
| 請問高雄陳大哥 |
阿Ju說：陳大哥,您好,
其實以您60歲的年齡,還能有這樣的視力,我想很多RP病友都很羨慕...以我自己來說,我40不到,但左眼視力幾乎都沒有了,都是靠右眼殘存的視力應付日常生活;最近上班途中發生幾次擦撞,雖然都有驚無險,但我走在路上一直心驚膽跳,深怕那天出了嚴重的意外...
我對您所提的西德藥廠出的藥很有興趣,不知第二代的藥在台灣如何購得,因為大部份的RP病友應該所有的方法都試過了;只張能挽救僅存的視力,只要有一絲絲機會,我都很想試試看...麻煩您了,謝謝~
2008/04/24 pm12:55:41 |
| 更正 |
高雄 陳大哥說：不好意思，西德拜耳藥廠Adaptinol，不是Aduptinol在此作更正，謝謝
2008/04/23 pm06:29:56 |
| 致蚯蚓患友一封信 |
高雄 陳大哥說：致蚯蚓患友一封信：
本人在盤石96年會訊拜讀大作，就如在說我自己！由孩子在此幫忙留言如下：
我已60歲了(二子已婚，視力正常)，也是在當兵時發現，而提前退伍，目前視力0.2、0.3，閱讀戴老花眼鏡，白天走路正常，睌上尚可騎機車，但因沒有餘光，怕兩側忽闖入的機車發生交通事故，所以都很小心慢騎，晚上靠枴杖點地面走路，防路坑跌倒。
RP是『管視』，只求不再惡化，20年前得知西德拜耳藥廠Aduptinol，可防止RP惡化，但台灣不進口，今年初再問高醫RP主治醫師「吳文權」，醫師說明該藥已研發第二代了，前者已是舊藥不再生產。本人常以枸杞、菊花、決明子泡開水喝，及羊肝、蚵（鋅）煮食。葉黃素一天服用20mg即可。至於幹細胞、電子眼那很貴的。我不同意瞳孔放大給醫生照強光，對視神經很不好，如白老鼠，何況已知仍無法醫治。
至於佛法經典在求心靜、無我、慈悲，有兩句話深得我心：
（一） 去「聽道」十遍，不如行善「做到」ㄧ遍(親身力行)。
（二） 去點明燈，不如點亮自己心燈（心中有佛，亦是佛）。
最後除了保養眼疾外，勿忘了其他器官保健，如肝、胃、大腸、新陳代謝，及交通意外事件等，祈患友們堅強起來。
P.S.睡眠夠、營養夠、運動夠，才能不再惡化。
高雄陳大哥 0933646218
97.04.23
2008/04/23 pm06:26:42 |
| 來自世界視網膜病變協會的信件 |
理事長說：今天收到世界視網膜病變協會的來信，全文轉貼在公告區，請會員參考。我會將一些重要的信息翻譯，於今年的會員大會一起向會員報告，謝謝大家，大家加油！！
2008/04/21 pm06:20:16 |
| 請問理事長---最新治療資訊 |
小妹說：請問理事長
您在上面寫的香港最新治療資訊
在最新活動公告上找不到??
可以把資訊放上去嗎?
還有如果您去了香港
回來以後可以資訊分享嗎?
謝謝!!
2008/04/17 am11:12:49 |
| 視網膜病變治療最新報告 |
理事長說：來自香港的成果分享，謝謝香港視網膜病變協會曾會長的信息分享與邀請，詳細情形請摻考最新消息公告。有興趣參加的病友請與我私下聯繫，順便來個香江遊，哈哈...
2008/04/16 pm03:23:56 |
| 回答阿妹的提問 |
阿姨說：那個擬提到的東西我幾年前有用過,沒有進展,我看到有很多諮詢醫生,如果有用應該請健保局買給我們用,也請那些醫生給健保局建議,查查可信度,因為牽扯到醫療的行為就請給弱勢的我們免費使用
2008/04/14 pm09:43:19 |
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通過A+優先等級無障礙網頁檢測,並獲行政院研考會補助.
