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中華民國視網膜色素病變協會
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re:母親的擔憂
社工說:
目前黃斑部退化並沒有可根治的辦法,協會這邊得知的資訊,在學理的根據上抗氧化劑比起葉黃素更有其效果,因為抗氧化劑的補充在於抵抗自由基,補充其眼睛的營養而延緩退化的程度。
2009/07/27 pm01:41:34

母親的擔憂
安說:女兒至97年09月發現視力退化,直到98/05月醫院才告知黃斑退化`目前中央出現灰點,不知可有治療方法
目前她才21歲,就讀大學,我不知如何幫助她及心中恐懼,醫生只叫我們吃葉黃素,但他一直有惡化現象
請各位可以提供相關資訊供參考,謝謝
2009/07/27 am09:08:57

恭喜惠婷為正式公職
我是淑梅阿姨說:惠婷你是視障都能考上真是了不起.阿姨在此為你高興.你母親辛苦有代價.要好好謝謝媽媽的陪伴.要據續加油.加油.......
2009/07/26 am08:35:08

大家加油
默默的走說:恭喜惠婷,有更多的RP病友現在沒有工作,對於未來更是感到惶恐,希望菩薩也能保佑他們,讓他們也能找到屬於自己的一片天,大家加油吧........

2009/07/24 pm01:50:42

狂賀惠婷考取公立高中正式教師!!
惠婷說:謝謝理事長,不過標題應該這樣寫才夠驚天動地啦!!因為這件事實在是太令人振奮了!!到現在,都到學校報到完畢了,還是覺得頭婚婚的(可能中暑了吧)有點不真實
「是我嗎?真的是我這個視力差到前面站的是帥哥還是恐龍都不清楚的重度視障者嗎?」
報到的時候,教務主任很好奇的問我:」謝老師在教學上有沒有困難?」
這個問題問的真好,我也不知道耶,我就在左中教了兩年;而這裡,才第一次踏進這裡,連建築物怎麼排列都搞不清楚,學生素質、設備等也都不清楚,這是一個完全嶄新的挑戰,會遇到什麼困難我也不知道,我只知道…我選了這間學校,這間學校是屬於我的!!

感謝全國聯甄給了我最實質的立足點平等的公平機會!
這次主辦的學校是淡水商工,提工我使用的盲用電腦真好用,讓我的打字可以完全發揮可以在考試時間內寫完答案並附上畫圖。原來,我用無蝦米打字已經可以這麼快了啊?!比我龍飛鳳舞的振筆疾書還快啊?!這都要感謝去年愛盲舉辦了一場打字正確及快速的比賽,讓我見識到一山還有一山高,所以回來又練習,才能在這次的考試中,不需要那特殊生的延長20分鐘(後來也才知道這次中辦都不讓考生延長20分鐘呢!)還好,小妹平常在家有在練。。

複試分口試及試教兩部分;我沒有任何豐功偉業可以展現,以前實習的精美教案紀錄也派不上場,因為那都是我視力退化以前的表現;我現在有的只有視障重建的過程、兩年代理的教學經驗,集節成陽春的簡歷,希望口試委員可以看到我的堅定與不放棄自己更不放棄學生的精神。
還記得口試委員問了我一個問題:」妳將來想要分發到哪裡?」啊!我心暗叫了一下,我只知道有12間學校開缺,但是我可沒研究是哪幾間啊?考得進來都不知道了,哪還能夠分析哪一間怎樣呢?當我正在思考該怎麼辦的時候,委員又問:「你是哪裡人?彰化啊?這次中部有二間的樣子」哈,逮到機會了,我趕緊回答:「分發到哪裡都沒關係,我們家房子還沒買,都會跟我搬的,只要有機會我一定好好把握並珍惜,不會像其他人一樣,一考再考想要極回自己家鄉」這是我的肺腑之言,可能也是這樣獲得了委員的青睞吧,我想。
接下來是試教,抽到的剛好是我最擅長的法律課程中的開頭…因為太緊張了,短短15分來不及像明眼人掃瞄課本章節,選出自己最拿手的地方,結果從頭演練,所以我覺得並沒有發揮出我所有的實力;不過因為教過兩年共十幾二十次的緣故,雖然版本不同倒也是上得滾瓜爛熟,而且好像因為太緊張忘記收手杖起來就乾脆拿著手杖走到委員前面上課。可能因此加了分吧,其實我可是緊張到手腳冰冷啊!!

感謝左中的前輩老師們,因為代理的這兩年我只教到一二年級,還好前輩提醒我三年級的課程很重要,應該會是出題關鍵,我才努力K用力K,把重點背出來順利通過南部學校甄試的初試呢!也更增加自己的自信心,講真的,去年的我只讀一二冊,就跟人家考得轟轟烈烈,戰績可是慘不忍賭啊!

感謝彰師大的視資組,免費快速的提供我高中公民與社會的課本有聲書,每年都在改版本,就不斷的更換,真是太感謝釕,這可是我上課生動豐富的來源!我都會很仔細的把三種版本的課本讀過並整理作筆記,然後向書商要教師手冊的電子檔,一課一課的把所有補充資料讀過並整理在筆記中補充;重點是,這些,都要,背 下 來 !!嚴格要求自己在課堂上充分掌握課程內容,指示學生操作投影片並抄寫表格重點。


感謝RP協會及B to B論壇的夥伴們,你們的存在是我內心安定不惶恐的來源:有很多人跟我一樣,也過得很好;有很多人跟我一樣,甚至可以過得比我更好!我要和這樣的你看齊,過得一樣好,甚至可以的話帶著大家更往前走,活出更無限的生活。

感謝我的家人及親友,妳們是我最大的後盾,是我努力的動力。兩年和別人比較起來雖然快,但是也考了不下十幾間,每一間都要先派媽媽去報名親自學校走一趟,然後再帶著我考筆試,如果進了複試再來弄第二次,真不知道該慶幸進複試的沒幾間,還是怎樣,至少這樣走兩趟就結束了少了第三趟…有的學校真的有點偏僻,像嘉義的竹崎高中、南投的竹山;就連在市區的嘉義高中,媽媽坐火車報名來回也要四個小時…真的很辛苦!媽~~沒有您就沒有我啊!

感謝菩薩、神明的眷顧;也許「天助自助者」也許「天公疼憨人」;在今年的考試中,感覺有很多奇妙的事:譬如剛好考到剛剛讀過的、剛好抽到我祈求的教材進行試教;剛好想到原來一直忘記作自己的簡歷表讓口試委員有問我的依據或更瞭解我的努力;剛好有人放棄分發讓我備上正式教師;剛好遇到熱心的郭大哥分享考試心得,讓我更明白此刻的一切是多麼的不容易,我是多麼的幸運!神啊!謝謝~!!

呵呵~現在惠婷要忙著找屏東市附近的房子囉,要有廚房可以煮東西吃的小房子呢~

相信我,有志者真的可以事竟成;有拜一定有保祐的哦!!

2009/07/23 pm05:39:16

康寧鏡片
芭樂說:您好:請問康寧鏡片有神麼作用?
那去台灣哪裡可以買的到?
2009/07/23 pm02:28:01

RE:康寧鏡片在哪可配到呢?
社工說:落雨聲,您好!
關於康寧鏡片,有與康寧鏡片同樣甚至更好等級的鏡片,協會在近日彙整之後會公佈在網頁上,讓大家了解鏡片的功能,謝謝。
2009/07/22 pm04:38:49

康寧鏡片在哪可配到呢?
落雨聲說:理事長您好,您說康寧鏡片台灣有引進,想問一下在哪可配到呢?謝謝
2009/07/22 am11:53:56

關於RP之基因檢測
理事長說:1、 昨日與Fuden教授會面,他研究RP遺傳基因達20年之久,從1990年找到第一個RP的突變點開始,目前已找到達130多個突變點,這些又分為顯性與隱性遺傳,在今年的會員大會,將會對會員介紹,如何得到RP與遺傳的相關問題。另外有許多會員,都問說RP會傳給下一代嗎?我們也將在會中答覆您的問題。在來開會之前,請您先了解您的家族史,以利會中您自己推算遺傳的機率。
2、 有病友問及NT501與NT503的問題,若您是黃斑部病變的病友,那就請您與社工聯繫,因為數據牽涉到廠商的專利,不便在此公開。
3、 有許多病友問及康寧濾色片,目前台灣已經有引進,有需要的不用再大老遠跑到國外去配眼鏡了。
4、 大家加油!

2009/07/21 pm10:46:41

恭賀小布丁金榜題名
理事長說:恭賀協會幹部小布丁排除萬難,打敗眾多好手,考上公立高中正式教師,給她拍拍手、給她放煙火,證明RP人只要努力,也能做得到。看得少一點,做得多一點,大家加油!

P.S.小布丁,妳要請客哦!

2009/07/21 pm10:39:59

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