中華民國視網膜色素病變協會

Rp Taiwan

有話就說

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請問

平凡人說：那我可以會費+藥費一起轉帳給你嗎?一次可買2瓶嗎?共多少錢?很謝謝你詳細的回答
2009/06/16 am12:00:52

回覆平凡人

社工說：
1.南非製造的保健品，您可向香港視網膜病變協會購買;或是協會這邊可以代購，但為了維護會員的權利，我們只替有繳交入會費的會員代為訂購南非製造的保健品。

2.Scyfix MC600，這裡我們不去做任何的評論。協會是非營利的組織無法回答這問題，謝謝!

3.RP的患者依發病的年齡及視力的狀況，您可以去想想自己未來的人生規劃。學習什麼樣的技能，協會這邊可以幫忙作些轉介及提供一些管道。例如:在職場上，勞委會有提供職業再設計的服務，讓您可以透過一些調整依然可以勝任您的工作;或是您可以有工作性質的轉換，參加按摩課程考取視障的按摩師執照，或是學習定向行動及盲用電腦課程。

2009/06/15 pm01:36:33

請問

平凡人說：1我想買南非製造的保健食品,如何買?謝謝
2Scyfix MC600是什麼?對RP有效嗎?需要買嗎?謝謝
3RP患者現在需學習什麼樣的技能?謝謝
2009/06/13 pm11:59:43

非常謝謝你

夜貓子說：社工，您好:
非常謝謝你，感恩.我會加油~~

2009/06/11 pm11:45:37

有人聽說過"醣質營養素"嗎?

小北說：前幾天跟朋友去聽講座，才聽到有這個醣質營養素，我想請問不知道有沒有人食用過呢？
因為一直以來我都不相信很多偏方，可是那天聽見這個健康食品介紹的那麼多事，讓我這樣鐵齒的人居然有點點衝動，只是後來還是冷靜下來沒有購買。我想詢問的是，不知道協會裡有沒有人食用過？或是說協會這邊有沒有關於這方面的相關資料呢？　因為如果真的有效用，真希望可以大家一起試試，但是如果效用其實有限，還是覺得就算了。

希望有相關資料的人可以做一下分享喔！！
名稱：醣質營養素
代理商：ＸＸ寰泰

（尚未到推薦大家食用的階段，只是單純想知道有沒有人用過，感覺上如何？或是醫學上對於這類的醣質有無做過相關研究？）

麻煩大家囉！！
2009/06/11 pm05:16:47

RE:RP患者的太陽眼鏡

社工說：我曾經詢問過輔具中心，他們的意思是黃斑部病變的患者可以配戴黃色，去提升眼睛的舒適度;若是視網膜色素病變(RP)可以配戴查褐色的，在日照強的陽光下可以減緩眼睛的不適。至於UV的話，可以選擇400的。太陽眼鏡最主要是去保獲您的眼睛，若是視力發現有問題，還是要去給眼睛醫師檢查喔!
2009/06/10 pm04:01:48

RP患者的太陽眼鏡

陰天說：像我們RP患者除了茶褐色和黃色之外還比較適合什麼顏色的太陽眼鏡呢？還有該選擇抗UV多少的或抗多少波長之類的呢？

2009/06/10 pm01:44:10

RE身心障礙升學考試

社工說：夜貓子，您好:
關於身心障礙學生升學考試以學年制，98學年的考試已經於四月份結束了喔!由於每年主辦的單位不一樣(今年是中興大學，去年是台台南大學)，若是99學年度的考試，往年都是在年底才公告的，約明年的四五月舉行筆試及術科考試。至於考古題，您可以複製連結此網址http://www.batol.net/exercise-summary.asp?casetype=03&team=07，裡面都有歷年考古題(從90年至98年)，祝您考試順利囉!
2009/06/10 am10:22:31

身心障礙升學考試

夜貓子說：我是視障者我也是RP,我想準備考99年學年度身心障礙學生升學大專校院甄試,但是我想考幼保科夜間部但我是第一次考不知道要如何準備哪些科目??那裡買書籍??我有打電話有問明年舉辦人員但ㄧ問三不知我上網也找尋不到.想請教大家

2009/06/09 pm06:23:59

RE:關於“康寧眼鏡”

社工說：台灣目前有濾光鏡片(夾式及包覆式)無度數，在坊間的眼鏡行及輔具公司都可以提供試戴濾光眼鏡(俗稱太陽眼鏡)。有些病友因為要去適應室內外的亮度，都會配戴茶褐色或是黃色等濾光眼鏡，阻擋紫外線及調整波長，減緩眼睛的不適。
2009/06/09 pm03:27:32

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