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| 關於“康寧眼鏡” |
陰天說：在香港及內地很多病友他們都在香港配了康寧鏡片，不知這種鏡片在台灣能配的到嗎？或是協會有沒有管道能協助有想要配鏡的會員不用到香港也能配的到，因為一副眼鏡好像要不少錢如加上到香港的費用那就更貴了……
2009/06/09 pm01:05:05 |
| re請問: |
社工說：
1.申請殘障手冊
您可以先詢問你就醫的眼科醫師，評估您的視力狀況是否達到申請手冊的等級(輕度，中度，重度，極重度)。之後再到戶籍所在地的鄉鎮市公所，拿殘障手冊的申請書及填寫完畢後，再到醫院給眼科醫師開立診斷書就會幫你送去審核囉!
2.保健品
關於這兩種保健品，成分其實都是差不多的，只差在有沒有"枸杞(多醣體)"而已。因為這需要長期服用的保健品，相對地在經濟上也有些負擔，所以依您自己去衡量狀況。
2009/06/06 pm05:33:48 |
| 請問: |
還是會害怕的平凡人說：您好:請問~1如何申請身心障礙手冊?2保健的健康食品建議吃哪種?(指荷蘭製造的或南非製造的)謝謝
2009/06/05 pm10:37:33 |
| 2009視力及眼科學研究協會(ARVO)年會消息 |
LBJ說：來自2009視力及眼科學研究協會(ARVO)年會的消息
每年，來自世界各國數以千計的眼科專家齊聚于“視力及眼科學研究協會(ARVO)”舉辦的年會，交流及分享眼科科研領域最新的治療手段及科技進展。由“視力及眼科學研究協會(ARVO)”主辦的年會被眼科研究領域公認為業界最權威的會議。
在今年5月3日---7日召開的年會上，美國抗盲基金會公佈了由其資助的225個視網膜疾病治療研究專案。很多美國抗盲基金會的商業合作夥伴也召開了新聞發佈會，並介紹了其專案的進展情況。
視力及眼科學研究協會(ARVO)2009年年會中發佈的治療視網膜退化疾病的研究專案主要包括：
1)業界領先的視網膜疾病基因療法研發公司—應用基因技術公司(AGTC)宣佈已經獲得了一千一百八十萬美元的資助，以推動公司研發的用於治療萊伯先天性黑蒙(LCA)及色盲的基因療法。另外這筆資助還將用於研發治療早發性肺氣腫的療法。
應用基因技術公司(AGTC)正在賓夕法尼亞大學及佛羅里達大學進行LCA基因療法的一期臨床試驗。試驗表明，一些原來失明的青年志願者經過治療已經恢復了一些視力。公司現在正在準備一期／二期臨床試驗，將招募更年輕的志願者參加，並在實驗中增加藥物的用量。萊伯先天性黑蒙(LCA)是視網膜色素變性中很嚴重的一種，患者在出生的時候就已經失明或視力嚴重受損。
2)Neurotech公司的封裝細胞技術穩定了老年黃斑變性患者的病情。
美國抗盲基金會2009年三月曾經報導過，Neurotech公司宣佈，經過公司的二期臨床試驗，51名接受封裝細胞技術治療的老年黃斑變性志願者中的大多數視力得到了穩固。公司還透露，在所有接受大劑量治療的志願者中， 96.3﹪的志願者的視力在12個月內沒有惡化
封裝細胞技術是通過將一種米粒大小的微型設備植入患者眼內，通過設備不斷的長期向眼球提供保護視力的營養因數來達到治療疾病的目的。美國抗盲基金會曾對此技術的先期臨床試驗提供了資金支援，並且基金會現在正在資助Neurotech公司進行二期／三期用於治療視網膜色素變性､尤塞爾綜合症及無脈絡膜的臨床試驗。
3）新的贊助經費將推動基因療法
生物制藥公司“牛津生物醫學公司”已經與一家大型國際制藥公司“Sanofi-aventis”聯手研發基因治療技術，用於治療影響全世界上千萬人的視網膜退化疾病。
牛津生物醫學公司是國家視神經研究學院的重要合作夥伴， 而國家視神經研究學院則是抗盲基金會的臨床試驗合作機構。
根據協定，牛津生物醫學公司將會首先得到兩千六百萬美元的研究經費，然後在接下來三年內將再得到兩千四百萬美元的贊助。
牛津生物醫學公司與Sanofi-aventis的合作將大大加快公司基因療法的研究進程。這些基因療法包括：StarGen™基因技術，用於治療早期發病型黃斑退化；UshStat™基因療法，用於治療導致失明及失聰的尤賽爾綜合症；RetinoStat®基因療法，用於治療老年黃斑變性。老年黃斑變性是導致發達國家年齡超過55歲以上人群失去視力的首要原因。
上述基因療法將使用牛津生物醫學公司的LentiVector®基因藥物輸送技術，將健康的基因輸送到患者視網膜上。
2009/06/01 am11:29:51 |
| 關於陰天的疑問 |
理事長說：維生素Ａ對於RP的病情研究已經許久了，但是目前仍有正反之意見，幸好在去年發表之視網膜抗氧化劑為目前較低爭議之RP延緩氧化之保養品，給您參考！
2009/06/01 am09:33:11 |
| 幹細胞與CNTF的最新訊息 |
理事長說：首先感謝高雄陳大哥電話通知，在看到五月二十九日星期五的自由時報報導關於幹細胞的醫療資訊，詳細會轉知在醫療科技資訊中。
另外，五月三十日世界視網膜組織轉知美國CNTF的醫療成果，大致我翻譯如下：詳細原文請上醫療科技訊息詳查。
CNTF目前將藥物以手術放入患者視網膜上，透過透析組織將藥物緩慢由視網膜吸收，第一期顯示能夠有效增厚視網膜，第二代進行患者一眼放入，另一眼無之實驗，結果因為RP之退化無法形成快速對比而無顯著差異，目前進行第三代臨床實驗中，CNTF以諄對黃斑病變患者為治療對象，若成果顯著將擴及RP患者，以上資料來源為Neurotech公司發表之Neurotech-rp-2009，中文翻譯若有若有誤以原文為主。
2009/06/01 am09:18:02 |
| 維他命A還要吃嗎？ |
陰天說：前陣子去看了醫生，他說維他命A不用吃了，吃了也沒用，不知大家的看法如何？
現在的我感覺自己應該是RP晚期了，目前視力0.3與0.1視野10度以內，暗適應極差，在室內有開燈也覺得很暗，在室外又覺得太亮，會畏光，但比開白內障以前好一些，感覺一天一天的惡化，我不知道我下一步該怎麼走，距離黑暗的那一天好像不遠了，這8年變化太快了…..想快樂卻快樂不起來…..
2009/05/29 pm02:14:51 |
| re:小北在哪裡 |
小北說：呵呵~我在這裡啦! 抱歉內~我沒有參加那次去高雄的活動！我和幾個大學同學去陪同學的媽媽提前過母親節了！因為小孩都不在身邊，只剩她老人家一個，所以只好捨棄跟你們出遊的機會，去陪陪老人家讓她開心一下！
最近可能是太忙的關係，好些日子沒上來了呢！剛剛看到首頁那個陳思斐的音樂會，沒能參加，也真是可惜，希望下次還能有機會呢！
ｐｓ大家最近都過的好嗎？ 不知道有沒有住在彰化的病友呢？最近再彰化勞工處幫忙一些相關視障按摩的推廣工作，如果有遇到，真想好好的跟你們打個招呼，說一下敝人在下我，就是那個有聽聲無看影的那個小北！
2009/05/28 pm09:25:52 |
| 歡迎來我們家逛一逛 |
彰化師大視障資料組說：這是我們家的部落格，
http://tw.myblog.yahoo.com/blog-ncue/
歡迎來我們家逛一逛
2009/05/26 am09:31:56 |
| 5月19日∼陳思斐鋼琴獨奏會(台中教育大學) |
小徐說：陳思斐 來自台南市，由於先天視網膜病變，視野嚴重缺損，看見的世界一片模糊，雙眼無法對焦，沒有立體視覺，左眼找不到焦距，只用僅有0.01的視力的右眼學習，被醫生判定為重度視覺障礙。
求學歷程 就讀一般學校，與一般孩子一起學習。先後就讀海佃國小、民德國中、國立家齊女中，現在就讀台中教育大學音樂系四年級。主修鋼琴，師事李麗蓉老師，曾師事林淑卿師母、潘秀珍老師。副修聲樂，師事傅上珍老師，二副小提琴師事賴維君老師。
學習一般學科 課業上，使用放大教科書、樂譜，看書要貼近書本五公分的距離，一次只能看一個字，使用12倍放大鏡看書，10倍單筒望遠鏡看黑板，彷彿用珍珠奶茶吸管看東西的視野！
學音樂 鋼琴無法左右手同時視譜彈奏，必須分開背譜，在一小節一小節連接，需要先熟記再練習技巧，最後加上音樂風格，正確認譜花了一半以上的時間，相當仰賴聽覺學習。
歡迎大家一起來聆賞思斐的演出！
2009年5月19日(二) 19：30
台中教育大學藝術大樓 音樂廳
台中市民生路140號
http://tw.myblog.yahoo.com/blog-ncue/article?mid=509
2009/05/18 pm01:43:24 |
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通過A+優先等級無障礙網頁檢測,並獲行政院研考會補助.
