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中華民國視網膜色素病變協會
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有話就說 62/88 我有話要說(暫停)
一起加油!
NICOLE說:Dear all:
我相信有些人跟我一樣.一開始總是躲在自己的角落.就算搜尋著RP相關資訊.也不願意加入RP這個大家庭!彷彿加入後就等於承認自己以後會失明..我也花了好幾個月的時間,才真正解開心結!
也許你還在觀望...
但是我想分享我的心情,
同是RP的患者,
相信我-
"你並不孤單!"
我們都有著相同的心情轉折與不願放棄的小小希望!
一起加油ㄛ!
2009/05/09 pm04:29:19

RE:桃園何時會有活動或座談會
社工說:目前我們傾向沿途拜訪病友,時間敲定於5月8日星期五。您若這一天有空的話,請先跟社工我聯絡(e-mail:rpataiwan@gmail.com,0988-850919),我會安排時間或是地點,目前傾向個別拜訪。若人數過多,我們會考慮是否要辦個座談會,至於會員大會等活動我們預計在下年度才會舉辦喔!謝謝!
2009/05/01 pm04:28:02

桃園何時會有活動或座談會
NICOLE說:沒有機會參加南部的活動
不曉得桃園何時會有機會舉辦座談會或活動?
2009/04/30 pm09:24:30

來自南部朋友的感謝
小布丁說:謝謝榮聲大哥為我們訂到了高級會議廳…真的好大啊!!而且國軍英雄館的晚餐也好下飯,好吃哦!

感謝協會李醫生、林醫生特地為我們詳細的解答,讓南部的朋友對自己的身體更加注意與保養…
謝謝社工及志工們的協助…
最重要的就是感謝白大哥和林教授的分享與關懷…帶給我們無限的希望與踏實…
我們希望可以幫協會做一點事,有人的家人正好在南非工作、有人願意和教授到蘭嶼關懷、也有人正要去香港,希望都可以幫上一點點忙哦!
2009/04/26 pm05:44:09

小北在哪裡?
小布丁說:啊!!高雄竟然下起雨來,害大家冷到了…(冷得正窩被子裡的我…)
希望大家還是有玩得盡興哦!!

對了,回來了以後我才想起來,啊,小北在哪裡呢?妳有下來嗎?
回來的時候仔細的研究了一下那個真愛碼頭…唉…它自三月二日開始非假日停釋,但是假日還是有照班次行釋的,而且價格與鼓渡的一模一樣,下次吧,下次來高雄找小布丁,帶你們坐真愛碼頭看沿途風光,尤其是夜晚的時候看夢時代的雷射光影哦!
對了,下次人來多一點還可以到西子灣吃海之冰,這次回程的時候我和媽媽忽然發現有一家店在雨中竟然人聲鼎沸,問了從店裡出來的小姐才知道…原來這就是頂頂有名的「海之冰」啊!!真的有一大盆的冰啊!!
其待你們的自由行哦!
2009/04/26 pm05:28:20

幹細胞的報導
社工說:大家好:
在醫療&科技資訊,有幾篇關於幹細胞的研究,大家可以去了解看看,謝謝!
2009/04/21 am10:14:11

感謝陳大哥
一頁書說:視力缺損幾年前就發現,但是以為大家都一樣不當一回事。今年3月才確定是RP,發現得晚,且已過不惑之年,擔心可正常工作的年限以及家中經濟來源。陳大哥你的關心我收到了,感謝你!

2009/04/17 pm05:11:29

回覆一頁書
高雄陳大哥(社工轉述)說:白天視力有1.0要好好珍惜及保護,視力縮小是慢慢演進的歷程,生活規律及心情開朗,讓自己慢慢適應日常生活的環境,像是家中的擺設要請家人放置原位。我從20歲當兵的時候發現的,視網膜色素病變已經伴隨我40年,我很願意分享我的心路歷程,可以撥打我的手機:0933646218 陳大哥。
2009/04/17 am11:19:04

視力演變
一頁書說:我有RP,目前視力有1.0無近視,但視野已經逐步縮減。想請問各位視力演變的過程,除視野外,視力也會逐漸模糊嗎?
2009/04/16 am11:36:09

回覆CK
社工說:1.Retina Complex本身已經含有葉黃素(Luteïn 20mg),以及玉米黃素等多種多醣體的結合物,若是你在服用葉黃素是不會怎樣的,只是您若服用過多的葉黃素人體也是無法吸收,會代謝出來。若是服用過多,皮膚也會有變黃的傾向。

2.我幫您詢問Retina Complex是否可以增加葉黃素的量,而同時服用Retina Complex和葉黃素兩種食品保健。對方回覆我說:建議只要服用Retina Complex,葉黃素劑量本身就很足夠了!若是還要增加葉黃素的劑量,強烈建議您可以諮詢醫生。而我也有問過眼科醫生,基本上適量就好。

3.Retina Complex是去年七月針對視網膜病變所研究證實在長時間服用下,可以去延緩眼睛退化的程度。基本上,若您是要問其效果,是沒有其效果的。因為,這個不會讓你感覺到視力有變好,而是ㄧ種補充眼睛的營養保健品。若是眼睛可以維持ㄧ定的低視力,又何嘗不是ㄧ件好事呢?

2009/04/02 pm05:14:12

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