| 想請教casey |
很害怕的人說：謝謝你的提供
2008/11/24 am09:27:23 |
| 想請教casey... |
Casey說：補充一下, 我們只有詢問醫師適不適合用這儀器,聯絡.購買等都自己處理.
2008/11/24 am08:37:35 |
| 想請教casey... |
Casey說：Hello,我最近看了這個網站裡"心情故事分享"裡有一則有關"尤塞氏綜合症", 我想我先生應該也是,因為他耳朵常常都很潮濕,本以為是洗澡緣故,並不是這樣...保持好的心情,往好處想, 就像這裡有位陳大哥,他從得知自己發病也已數十年,眼睛仍看的到, 還是可和疾病共存的.大家要多多鼓勵,分享自己的心情, 會好過些..
我當時有詢問過醫生,據我所知,這位先生會到各大醫院介紹這個儀器,至於每位醫師的接受度或者願不願意推荐給病人就不一定了.我最近可能會帶先生去看中醫, 想趁狀況不是太差時去,老實說上次量是0.7~0.8的視力,已不太好了..
加油吧, 相信會有生機的!!
2008/11/23 pm10:09:41 |
| 想請教casey... |
很害怕的人說：casey您好,想請教一下關於您先生使用這種儀器,是自行購買?還是醫生推介?如是後者,是否要先做一些檢查再決定是否使用?因本人考慮購買,只是不知是否要先做一些例行性檢查再評估,可否請您提供寶貴意見呢?謝謝!
2008/11/22 am10:39:49 |
| 如醫生已診斷是RP... |
很害怕的人說：謝謝社工的開導,雖然現在還沒辦法釋懷,但我會努力去調適的。
2008/11/21 pm03:50:00 |
| RE:如醫生己診斷是RP... |
社工說：很害怕的人，與其等待失明的結果，為何不樂觀等待醫療科技的進步。我想同樣是RP人都會問:我什麼時候會完全失明?這當然無法去預測的。有時候，醫生或醫療資訊可能會把情況說得很嚴重，但並不代表就真的是如此。曾經有會員說過他去看診，醫生斷言他兩年內會完全看不到，可是現在發病已經好幾年，仍然維持著低視力的視野。有的會員都是阿公級的老人家，RP伴隨他十多年，他依然也還是存留一點點視力及視野。
RP人也許成為失明是或遲或早的結局，然而透過藥物的治療及身心的調整，讓自己接受RP將伴隨著自己一生的事實。心情放輕鬆如:找人說說話、運動及宗教依託，飲食及生活正常，吃些眼睛的保健品如:葉黃素的膠囊或喝的補充液、Retina Complex。生命是可貴的，要好好珍惜活在當下。
2008/11/21 pm02:54:02 |
| 如醫生己診斷是RP... |
很害怕的人說：我今年8月去檢查的結果,得知還得了黃斑部囊性水腫的症狀，老實說，也因為知道ＲＰ無藥可醫，心裡總覺得好像只能這樣去等待失明的結果,其實心裡是真的很痛苦,也很害怕,而且我又是先天性聽障,看了相關醫療新聞,我懷疑自己是尤塞氏綜合症,真的...不知道未來該怎麼辦?
2008/11/21 pm01:49:02 |
| RE:如醫生已診斷是RP.. |
社工說：
幫您詢問李醫師的結果，那可能就ㄧ兩年回診就好，注意一下眼睛的退化狀況。人的眼睛會老化的，還是得要追蹤檢查眼睛，怕會有其他的眼睛疾病喔!
關於scyfis-600 micro-current的產品，這涉及到買賣的問題，協會這邊不做任何回應。若有病友自己有使用可以分享使用心得，謝謝Casey的回應。
2008/11/20 pm01:52:47 |
| 如醫生已診斷是RP.. |
Casey說：Hello, 我家先生有在用scyfis-600 micro-current,每天早晚各15分鐘,效果老實說--RP這種病沒有特效藥,頂多延緩惡化.我無法比較其效果, 但我先生每天都很確實的使用這機器.
2008/11/20 am10:38:47 |
| 如醫生已診斷是RP.. |
很害怕的人說：如果之前的醫生說我是RP,且症狀如同網路資源上所述,那請問社工,我還有沒有必要去像你所介紹的台中榮總給這兩位醫師看呢?另有人推薦一種儀器叫scyfis-600 micro-current的產品,請問有人有使用過嗎?
2008/11/19 pm06:06:36 |
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通過A+優先等級無障礙網頁檢測,並獲行政院研考會補助.
