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| 關於 Retinacomplex的劑量 |
社工說：Retinacomplex一天食用四顆的膠囊，適用於體重60~70公斤的成人身上，若是小孩藥服用則是依照體重去計算，例如:三十公斤的小孩，一天服用兩顆膠囊的量。
Retinacomplex是非常天然沒有添加物，不會有任何的副作用。並且依據科學的基本原理去生產及製造的。但他們再次提醒，當你服用Retinacomplex不要再吃任何相關成份的營養品。Retinacomplex成分有Polysaccharides from Lycium Barbarum Lynn 600mg (90% pure)、L-Glutathion 200mg、Alpha lipoic acid 100mg、Luteïn 20mg、Zeaxantin 10mg。
註:以上說明係譯自Retinacomplex藥品英文說明，為的是方便RP會員參考，不代表本協會立場，服用的劑量最好詢問主治醫生。
2008/11/17 pm01:01:44 |
| 三酸甘油酯 |
社工說：幾天前理事長曾跟我提及RP容易有情緒性高血壓的情況。有病友問我三酸甘油脂過高是不是跟RP有關關?這完全是不相關的。三酸甘油脂是什麼? 酸甘油脂是由甘油和脂肪酸合成。體內大部份的脂肪組織是由三酸甘油脂構成。食物中的脂肪酸分為飽和脂肪酸和不飽和脂肪酸兩種。在血脂肪除了三酸甘油脂還有膽固醇，現代人的文明病過高的俗稱血濁，只要血總膽固醇值或血三酸甘油脂值超過200mg/dl即為高血脂症。
不管是三酸甘油酯及膽固醇過高都要注意飲食，一般人都知道少吃內臟及高脂肪的食物來降低膽固醇，可是在我們米飯、麵粉等碳水化合物，容易造成三酸甘油脂偏高，且三酸甘油脂的指數在一天之中變化很大，正常值為150mg/dl，但吃下一頓大餐，隔天就可能飆到5、600。在飲食方面，薏仁的成分及煮洛神花茶都可以達到保健的效果，此外可多攝取富含omega-3多元不飽合脂肪酸的魚油，例如鮭魚、白鯧等魚類降低三酸甘油脂。
除了上述的飲食控制外，不是只有肥胖體型的人容易高血脂症，喜愛吃甜食及缺乏運動亦有可能造成膽固醇或三酸甘油脂過高。在食物的攝取及減少飲酒與含糖飲料，然後多運動保持身體的健康。
2008/11/14 pm12:04:35 |
| TO RP man |
社工說：
這星期四李醫師休假，若您急著看診可以給林耿弘醫師看診，不然就要等到11月20號的下午(已經額滿)，目前要等到27號才能掛到診喔~~
聯絡我的方式電話:(04)24927065 (04)23599958
0988-850919 或是e-mail:rpataiwan@gmail.com
社工我很平易近人的，若是害羞不敢跟我講話，也可以通e-mail或是msn。有不懂的地方，也請各位多包涵，還要向大家多多請教。
2008/11/10 am09:25:53 |
| 回覆研究生及電子眼 |
高雄的陳大哥說：
我以前當過甲種兵，深知眼睛視力差而去當兵的痛苦，如果你還是需要當兵的話，可以請醫生開夜間視力障礙的證明，至少不用當太過於嚴苛的兵種，開診斷書可以到台中給李主任看診，他對病患看診都很細心。
電子眼的花費相當地高，就算有這個技術出現，那也是要花很多錢的，必須要衡量裝電子家庭經濟是否負擔得起。
2008/11/07 pm01:48:24 |
| 回覆色素性視網膜病變判定問題 |
社工說：RP man我想你說出很多病友的心聲，到處求診卻都得到不一樣的診療結果，無法進一步確認自己是不是RP，定期追蹤檢查及保健眼睛是有其必要性的。
不知道您是否方不方便到台中榮民總醫院看診呢?推薦李世煌醫師及林耿弘醫師是這方面的權威，他們看診時間是星期一及星期四上午和下午，若你有需要到榮總看診可以跟我聯絡，我很樂意幫你服務。至於搭車的方便性，你可以搭乘統聯客運到中港轉運站，憑搭車的票根還可以免費轉乘到台中榮總，只需要走到對面搭乘統聯的市公車，往東海別墅及台中榮總的83號、75號公車，只不過公車有時候很好等、有時候又很難等。
2008/11/07 pm01:18:12 |
| 色素性視網膜病變判定問題 |
RP man說：我是即將入伍的研究生
高中發現有夜盲症
這幾天到成大醫院做詳細檢查
已經證明
1. 視野受損,為管狀視野
2. 視網膜電位圖同RP患者異常,
3. 醫生證實微血管小,為rp特徵
醫生聽聞我想索取診斷書後,
醫生告訴我是"高度疑似"色素性視網膜病變
診斷證明書也寫只寫疑似色素性視網膜病變
無法100%肯定是因為我視網膜並沒有色素沉積, 他還告訴我必須自己要把自己當成rp患者照顧,並交代我一些保養方法
醫生也告訴我,不是每個人都會有色素沉積,
要看病況而定,
但因為疑似,卻有可能讓我帶著有病之身去甲等體位的兵役
我想問得是, 判斷為 色素性視網膜病變
有這麼困難嗎? 或是因為牽扯兵役問題使醫生寫診斷書都很保守
跑了這麼多趟醫院,做了這麼多儀器檢測
最後得到疑似的結果, 但無法排除我是RP患者,
貨是否大家可以提供那些醫院能夠更進一步診斷?
謝謝
2008/11/06 pm09:52:58 |
| 謝謝回覆 |
林說：病患是我公公，而他早已十幾年前就發病了，現在是已完全失明，只能感覺到太陽的光亮而以，因為友人的告知，讓他重新又有了希望，不過我確找不到相關的資訊，只知道交大今年有在研究，但沒有確切的新聞，想說為何沒有研究成功，而還在宏觀電視看到別人說會在2010年有成功發表(不是交大的人員)，讓人有希望是好是，但不確定的事，幹嘛發的那麼早，很怕公公的希望又破滅。
2008/11/05 am10:57:31 |
| 回覆電子眼的可能性 |
社工說：目前不管是電子眼、基因療法或藥物治療的資訊，我們都必須仰賴國外的研究。林您所看到的相關報導，也是記者從國外得知，再轉述讓國人知道有這樣的技術，至於你提到2010年發表成功的話，這也是要經過好幾階段的試驗，而且之後成功移植到完全失明者身上，也必須要看人體是否會排斥以及維持的有效性。
我們也都很慶幸陸續有電子眼的相關報導，這也代表國外的醫療研究相當重視這一區塊，而台灣醫療目前確實還沒達到國外的技術，這也是需要再努力的。
電子眼適用於感光細胞已經完全壞死，沒有視力的盲人身上，若還是有低視力的視網膜病變者，除了吃些保健品延緩惡化，運動及心情保持愉快，讓自己面對眼睛的狀況，並且使用眼睛並不會加速殘餘視力的惡化。
2008/11/04 pm03:09:35 |
| 線上購買最新抗氧化劑 |
社工說：我將Retina Complex的訂購資料，在英文之後註加中文及一些訂購的細節貼在首頁，若有興趣的人可以參考看看。謝謝TOMMY的幫忙，我沒有信用卡這邊如有問題，可以請教TOMMY，謝謝。
2008/11/04 pm02:32:14 |
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通過A+優先等級無障礙網頁檢測,並獲行政院研考會補助.
