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中華民國視網膜色素病變協會
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有話就說 69/88 我有話要說(暫停)
電子眼相關新聞
林說:http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/060903/19/2yab.html
http://www.libertytimes.com.tw/2008/new/jun/17/today-life4.htm
每次都有新聞,還聽說2010年就發表成功,但確一點消息也沒有,看你們之前年初的回覆,像是一點消息也不知,新聞是真是假,給了希望確沒有下文…。
2008/11/04 pm02:27:17

電子眼的可能性
林說:之前看過新聞說,電子眼的研究可使視網膜病變的失明者可以再看到東西,雖然只能看到大至上物品的外型,但對於完全看不到的人來說也是一大進步,每次都有相關的報導,但確沒有更進一步的消息 ,想請問一下,這事情到底有沒有…。謝謝
2008/11/04 pm02:04:32

回答問題
理事長說:一、先回答白內障的問題,RP會引發早發性的白內障,年齡未達55又需要開刀的話,醫師會將申請送至健保局,完全給付的。
二、針對RP的新一代抗氧化劑已經核准上市,已經有會員開始服用了,不會訂購的可以打電話給社工尋求協助,會自行上網購買的那是更好,應這是要長期抗戰的,目前限購一個月的量。
三、基因檢測好像有點曙光,日前與陽明醫學大學幹細胞教授談及RP,似乎有推動檢測的可能,那你若是問我檢測不是治療,檢測幹嘛?
引用張教授的話:我們問蒲公英,你什麼時候要飛翔?蒲公英說我不知道,因為我不知道風什麼時候來,我也不會造風,但是我可以準備我的翅膀,風來時,我就隨風飄揚。
科技一直進步,基因檢測是準備好翅膀,一但科技突破,就可以馬上起飛,所以你說要不要基因檢測呢?除非你要風來時,再來準備翅膀,大家加油!!
2008/11/03 pm06:35:56

遺傳性視網模色素病變如何防止惡化~
路人說:由於我媽媽是視網模色素病變患者~今天我去檢查發現我也有視網模色素病變~請問要怎麼讓眼睛不在惡化下去?
2008/10/28 pm09:52:06

關於人工水晶體
Casey說:請問開白內障手術健保沒給付嗎?我覺得很不可思議,那健保局到底給視覺有障礙者什麼幫助?
我先生上班時也得帶老花眼鏡,最近他說想新配一副,上次有問醫生,他說對於色素病變病人,他不建議開白內障手術,因為開了還是會再有..當時沒提到費用,想不到這麼貴!!
2008/10/24 pm05:34:19

關於人工水晶體
南方說:前幾天去了一家眼科診所詢問有關白內障手術的事,順便檢查一下,醫生說可以開,他建議我用〝多焦點黃色軟式水晶體〞是愛爾康公司的,型號SN60D3,單眼價格為六萬,是覺得有點貴,但可以不用戴老花眼鏡,於是我回家上了愛爾康網站看了一下水晶體的產品介紹http://www.alcon.com.tw/consumer/consumer_products.asp?class_id=3&aa=%B2%B4%AC%EC%A4%E2%B3N%A5%CE%AB%7E&kind_id=13&xx=%A4H%A4u%A4%F4%B4%B9%C5%E9&prod_id=1,發現上面有提出一些症狀患者不適合植入人工晶體,有可能會惡化病情或影響診療,其中有視網膜疾病還有弱視這兩項我都有,所以想聽聽各位有這方面經驗的病友們的看法....或者是已開過白內障手術的RP病友現在的形狀和所選擇的是哪種人供水晶體……謝謝
2008/10/24 pm04:59:23

TO 小豪,關於據點
社工說:在桃園龜山的話,不知道你自己方不方便到台北呢?若是不方便的話,可以私下寄mail給我聯絡你的方式,或是加入我們的會員,我們會在與您聯繫,謝謝。
2008/10/20 am10:55:00

謝謝社工
小豪說:我在桃園龜山這.請問這邊據點嗎?
有的話請留言告訴我.謝謝!
2008/10/19 pm05:09:58

RE:視網模色素病變是否有輔助的醫療器材?
社工說:有的,不知道您是住在哪裡?視覺輔助的器材,基本上還是建議親自使用,才能輔助您的生活。
2008/10/19 pm04:19:39

視網模色素病變是否有輔助的醫療器材?
小豪說:你好! 想請問一下現在是否有輔助的醫療器材? 譬如說特殊的鏡片.或輔助器材!我本身有近視.所以想請問看看是有有這方面的資訊!
2008/10/19 am02:09:02

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