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中華民國視網膜色素病變協會
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有話就說 71/111 我有話要說(暫停)
請不要留亂碼了
Nick說:這位大哥大姊,請你不要每天留下亂碼了。
2008/09/26 pm01:19:47

RE:白內障與RP
社工說:南方先生,您好:
轉述李醫師的話,RP是否會造成白內障,沒有直接的因果關係,但是RP的確有比較高的機率患得白內障。若是RP的白內障要開刀,基本上是可以的,不過也需要醫生評估是否有開刀的必要。
2008/09/24 am10:08:31

轉述高雄陳大哥的話
社工說:陳大哥有三點要說:
1.鋅維他命是眼科醫師告知服用有其效果,其中以蚵仔的含量最高。我問醫生我往生之後,捐出眼球解剖,但現今科技未到達,以不退化就是成功。
2.查Adaptinol藥效,在西藥房都有一本字典,以舊版92年前的最後五六頁查得到Adaptinol的介紹及月視力改善,因為台灣已經沒有進口,所以最新版可能查不到資料。請問Casey,五福眼科是否能郵政劃撥,一次購買約一個月的藥量,價格是多少?
3.一般人聽不懂夜盲"雞仔目(台語)",不要怪父母,他們也不知道會這樣,父母比你們都還心疼及不捨。

2008/09/17 am09:15:30

關於鋅的功效
TOMMY說:請問理事長,陳大哥有提到鋅有其效果,經查查證,其扮演之角色為修護!是否可服用在rp病患? 感謝回答!!
2008/09/16 pm09:39:21

RE:關於Adaptinol
社工說:回覆Casey:
謝謝您的提供,這也是一個交流的管道。也許,五福眼科林醫師診斷您先生的疾病,認為服用Adaptinol對您先生比較有幫助的話,那我們當然是相信專業的眼科醫師。
我是就理事長告知我的訊息再作傳達的,畢竟理事長自己也是服用各種營養品的過來人。或許,每種營養品對RP患者來說,不一定有決對的有效性,但能控制RP是我們最想作的事情。
Casey您也能跟我們多多分享,妳先生在服用Adaptinol期間,是否有好轉或是其他副作用,提供病友多多參考,因為現在目前是買不到Adaptinol,而宜蘭又對中南部的患者太遠了!謝謝Casey...
2008/09/16 pm01:37:18

關於Adaptinol
Casey說:Hello,
我所寫的僅供大家參考,這是我家目前的治療方式,我們有問過醫生,Adaptinol不是維生素A,但從文獻裡,他確實含有Beta胡蘿蔔素,這個藥據我查到應該是醫師用藥,外頭買不到的.這種藥我們只會吃一段時間,是希望能有所改善,因為比保健食品貴,不可能吃一輩子.
其實我跟大家分享,是提供另一種治療方式供大家選擇,因為我知情而不提供,心裡有些過意不去.其實我也擔心是否會給五福眼科帶來困擾..
大夥參考參考嚕..
2008/09/16 pm01:12:03

RE:關於Adaptinol購買方式
社工說:Adaptinol基本上是屬於維他命營養劑,它含有維他命A,這會導致癌症引發的機率提高。基本上是不鼓勵購買Adaptinol,它是很老的營養品,據前面陳大哥的告知,大家應該略懂吧!
另外,retinacomplex抗氧化劑是今年七月才上市的營養藥品,也已經證實比Adaptinol更有療效。retinacomplex目前是可以上網訂購,這部分協會並沒有幫大家訂購,或許大家可以討論~如何上網購買,謝謝!
2008/09/16 am11:43:58

關於Adaptinol購買方式
JuJu說:請問你們是如何購得Adaptinol的? 依Casey的意思是要透過五福眼科嗎? 或是可以自行從國外訂購? 能提供國外網址或聯絡方式嗎? 我曾試著用Google找,但資料太多,如果要一一消化實在有點傷眼呢…拜託了,謝謝~
2008/09/16 am11:08:52

關於Adaptinol
社工說:大家好,關於Adaptinol此藥名稱是德文非英文,由西德拜耳藥廠生產製造的。高雄陳大哥來電,說此藥他四十年前就有醫師告知他,目前這個藥台灣並沒有進口,而且目前西德的藥廠已經研發到第二代了!所以,如果要在台灣購買應該是買不到的。謝謝,陳大哥告知。

2008/09/15 pm01:42:23

RE:大家好
社工說:雪山飛狐,您好。
我將你的留話翻譯成繁體文,因為不一定每個人都看得懂簡體字。
雪山飛狐說:大家好,我是大陸的,無意中看到了你們這個網站非常高興,我們大陸也有一個類似的網站,希望我們能夠多多交流,互通信息,爭取早日戰勝RP。
2008/09/15 am09:24:42

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