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| 書面信函寄出 |
社工蘋果說：大家好!我昨天已經將信寄出了!相信大家不久後，會收到信!現在已經有彰化的會員向我聯絡~如果不方便到達會場，本協會將訂於12點半在台中火車站集合。
另外，大家會收到中華民國磐石視障重建及RP兩個協會的通函，我們屬合作之關係，也非常感謝磐石促成本協會之形成。我們兩個協會都是在為低視力病患服務的非營利機構，不論您是RP的疾病或者其他弱視等眼睛疾病，在生活上有任何需要幫忙或者學習技能，都非常歡迎您與我們連絡。
如不方便劃撥匯款者，會員大會當天可繳交入會費及年費，如果不克前來要繳交者，可ATM轉帳。
戶名:中華民國視網膜色素病變協會
郵局代號 700
存簿帳號 0021256 0887804
轉帳匯款後，請來信告知
1.金額及項目(入會費或年會或一般捐款)
2.轉入帳號末五碼(戶名)
3.連絡電話
4.通訊地址
以方便本協會寄收據給您，謝謝!
2008/08/12 pm01:50:10 |
| 答覆 |
理事長說：關於基因治療的相關問題，目前的資料也在彙整當中，在大會中的議程中有安排給予詳細的回答，謝謝！
2008/08/11 pm05:56:03 |
| 未回覆答覆 |
Kevin說：請問一下，之前問的問題，理事長尚未回覆答案!! 謝謝!!
2008/08/11 pm04:23:13 |
| 會員暨最新醫療大會之議程 |
社工蘋果說：
大家好!
八月三十日的大會議程已排出來，近期會寄紙本的書面資料給大家，並且請回覆我告知是否參與本次的活動、陪同的家屬人數或者有任何需要幫助的，例如:交通上的不方便，不知道如何前往愛心家園。聯絡方式有:回函給本協會地址:412台中縣大里郵政21-460號信箱，或以傳真及電話 (04)24927065回覆，或以e-mail：rpataiwan@gmail.com回覆。
議程如下:
13:00~13:30 報到
13:30~14:30 會員大會
14:30~14:45 陶笛班 成果展
14:45~15:10 休息 茶敘
15:10~15:50 視力保健與葉黃素解說
15:50~16:30 視網膜最新醫療資訊心得分享
16:30~16:45 低視力資源介紹
16:45~17:00 綜合座談與心得分享
請大家告訴大家!共襄盛舉!謝謝!
2008/08/05 pm04:03:44 |
| 關於基因療法 |
Kevin說：請問理事長，關於基因療法對脈絡膜失養症也可治療嗎?基因缺損點有幾個?就之前您所回覆的文章，觀察期還有一年八個月，是表示2年後，就會核准上市嗎?就目前醫療技術，CNTF療法與基因療法哪一個較快核准上市? 可否提供相關服用抗氧化劑之參考? 抱歉!! 問題有點多，感謝回答!!
2008/08/04 pm09:42:34 |
| 視網膜抗氧化劑 |
小yen媽咪說：請問理事長：
不好意思有事想請問理事長或其它病友，
我這裏的醫生曾經提到在目前各項治療方式都在"等待"的期間，要多食用抗養化的食物及抗氧化的補充劑。
我在香港網站看到有關營養劑的保養方式，
其中提到西班牙有出一種專門的"視網膜抗氧化劑"的口服產品，且美國FDA通過為安全的營養素，且網路上已經可購買。
之所以問這問題，是因為我外文能力很差，看不懂外語，所以不會在網路上購買，不知理事長或其它病友有沒有這方面的資訊，謝謝!!
2008/08/04 pm06:29:52 |
| 回覆蚯蚓的建議 |
蘋果說：謝謝，蚯蚓你的提醒~
目前的有話就說網頁，的確無法針對每一則留言作回覆，這方面我會再請教，當初幫我們設計網頁也是我們的會員彭大哥，我不擅長網頁的設計及架構，所以採原始的方法，直接進入後台管理和回覆。
另外，修改留言的方面，因為有會員反映看不懂簡體字，所以我就再打了一段繁體字的留言，如有冒犯到留言者，非常地抱歉~~或者有些錯字我有幫忙改過，讓觀看者在閱讀方面較順利。
回覆的時間這的確我沒注意到，也許我在留言後留下日期，這樣讓大家都清楚明瞭~~
非常謝謝蚯蚓，幫我注意到我沒注意的細節，非常細心!謝謝您~~
2008/08/01 pm01:42:11 |
| 建議社工蘋果可否另立主題回覆留言 |
蚯蚓說：一般的討論室,可以就某一主題跟帖討論或回覆,但我們的網站留言沒有這樣的功能,過去都是另立主題的方式回答問題或進一步討論.
最近我們新社工蘋果小姐,相當關心[有話就說]的每一則留言,並盡其所知予以回覆,值得肯定,只是回覆都直接跟在原留言之後,蚯蚓有些不能適應...
建議社工蘋果可否另立主題回覆留言,除了與過去的方式不一樣之外,還有以下理由:
1.社工蘋果的回覆內容,直接跟在原留言之後,很容易被誤以為原留言的一部份,而且該留言也不容易被發現已有回覆.
2.被回覆的日期時間到底是原留言者的日期,還是社工蘋果的回覆日期?
3.社工蘋果是網站維護者,有權對不當的留言予以刪除處理,但應該不適合增減原留言內容吧!
4.對於所立主題的討論與回覆方式,應該是相同且平等的,網站維護者在發言時也應該遵守這樣的規則.
粗淺的看法,敬請參考.
2008/08/01 am10:33:24 |
| 社工蘋果 |
惠婷說：社工蘋果，可以拜託你幫我把下列網址的文章刪除嗎?
它造成了小小的困擾，謝謝!
ok!惠婷姐，我已經幫妳刪除了!
原來是在心情故事裡面，我小小找了一下~
在有話就說裡面，摸不著你貼的20070620的日期~
呵呵...
2008/07/30 pm12:02:48 |
| RP的消息好多，就是没有真正意义的 |
你的心說：最近一直都有好消息听到，麻木了，不知道什么时候可以用到我们老百姓身上啊，2年里会不会有什么进展呢，大家交流交流，谢谢
最近一直都有好消息聽到，麻木了!不知道什麼時候，可以用到我們老百姓身上啊!兩年裡會不會有什麼靜展呢?大家交流交流，謝謝。
蘋果:
相信大家都期待有這麼一天，醫療的進步能為RP病友帶來希望，什麼時候研發成功用於人類身上，我們也不敢確定，唯一就是把自己的身體養好，心理過得開心。你的心不知道您方不方便，參加我們八月三十日會員暨醫療大會?我們在當天會傳達有關視網膜眼科相關的資訊，希望您能夠參與，謝謝!
2008/07/29 pm06:37:33 |
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通過A+優先等級無障礙網頁檢測,並獲行政院研考會補助.
