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:::中央區塊 有話就說 77/111 我有話要說(暫停) 尋人 Tommy說：這二天打電去協會都沒人接，可否請蘋果回電?因跟理事長約下星期見面，需確定其細節!! 謝謝!!! 聯絡人：蕭先生 TEL：0963243513 蘋果:因為前幾天台中市下大雨淹水，故協會沒有人上班，很抱歉。 2008/07/18 pm02:41:42 無主題 Andy說：大家好,可以向比較了解情況的朋友請問一些問題嗎?? 1.如果平時視力情況尚可(還沒有到請領身障手冊的標準)的話,出門一定要帶手杖嗎?? 2.我聽說安全手杖可以免費申請,如果還沒有領到身障手冊是否可以請醫生出具個證明之類的方式請領呢?? 3,如果確診已經罹患RP的話,一定需要去做定向行動訓練嗎??還有什麼技能是現在先學會會比較方便的?? 請大家告訴我,謝謝 蘋果回應您的問題: 第一點您的視力尚可，那在行走上如果有困難或是會碰撞到物品，哪麼手杖是幫助您免於受傷的輔具 ，方便你外出行走，保護自己也提醒路人。 第二點如果您是住中部縣市的話，麻煩到台中榮民總醫院眼科找李世煌醫師看診，如掛號上的有任何的不便，也歡迎聯絡本協會電話(04)24927065，我們將會免費給您這方面的幫助。 第三點李醫師是RP這方面的權威，目前李醫師看診時間是每個禮拜四的下午，您可以找個時間到台中榮總看診。當您第一次拿到白手杖，當然是不熟練，所以定向行動的訓練，也是幫助您更能利用手杖，幫助你行走。目前國內有很多的資源提供給視障者，這方便的資訊(包括白手杖)，你可以跟本協會聯絡--- e-mail:rpataiwan@gmail.com 電話:(04)24927065 2008/07/18 pm01:35:33 支持理事長 陳大哥說：我20歲患病至今已40年,知道有本會有投訴對象,心中不再寂寞,本會人力靠志工,財力靠年會費支出-電話`郵寄`影印`水電`場地等費用,勿讓本會無經費而運作困難. 現實社會失業人口很多,不便繳費的,捧人場`發表意見`參加連署`爭取RP的權益,本會不能少你一個. 蘋果:非常謝謝陳大哥的建議，本協會的確經費有限，希望各方善心人士多加捐款。 2008/07/18 pm01:11:27 尋人 Tommy說：請問：阿彭仔方便留你的聯絡方式嗎?我也是會有眼睛閃電的現象!! 想跟你討論一下!! 抱歉!! 十分的冒昧!! 我的mail：ck2962@ccms.nkfust.edu.tw 謝謝!! 蘋果:您好，若是要與本協會聯絡的e-mail是rpataiwan@gmail.com，電話:(04)24927065 2008/07/17 pm03:13:27 我是協會的社工 蘋果說：大家好，我是新聘的社工員，目前網站是由我管理和負責。有任何疑問或指教，歡迎打RP協會電話(04)24927065，謝謝! 2008/07/16 pm04:33:14 抗氧化劑之選擇 Tommy說：想請教大家，關於葉黃素之選購?大家都是選FloraGLO Lutein的抗氧化劑嗎?有病友推薦的一個網站http://www.vitacost.com/，不知道大家服用後，感覺如何?因目前小弟服用的一顆約27元，覺得有點貴!!或是有其他更好的選擇!!感謝回答!! 大家加油了!!! 2008/07/16 am10:56:58 基因檢測 Tommy說：感謝理事長回答!!就基因檢測是指所有RP病患督可做嗎?而基因治療是指治療還是控制不惡化?觀察期過後，若一切順利，治療方式就會核准上市?會員大會之日期可否早點公告，非會員也可參與嗎?若不克前往，是否可以給予當天的心得文件!! 再次感謝回答!! 2008/07/15 pm03:39:31 會員大會 小yen說：理事長： 會員大會日期和地點確定後，可不可以麻煩提前在這個網站上公告；因為我住後山，要到台中一趟，要花一點時間，早一點知道，我可以早一點安排來回時間。謝謝!! 又協會要正常運作，除了人力外，就是要財力；而財力的部份光靠我們的會費其實是不夠的，不知可否在此次協會中，針對這個部份可提出討論，大家集思廣議，不知好不好。 以上是個人看法啦!! 謝謝理事長及高雄陳大哥及所有協會會員的努力。 蘋果: 會員大會已確定時間和地點，八月三十號下午一點開始，您可以事先將這天的時間空出來，誠摯地希望您能來參與這次的會員大會。 2008/07/14 pm02:18:36 RP的曙光 你的心說：法國Neurotech公司使用CTNF療法治療RP效果良好，真的出現轉機了!!不知道此療法是否必須做基因檢測??有個朋友問，我們也很想知道，這個育寮現在倒什麼情況了?到什麼階段了?還要等幾年?是不是適合每個RP? 2008/07/14 am11:56:40 來開會、來開心 陳大哥說：確定開會日，大家來交換心得，勿因收入不固定，不便繳年費而不好意思來，協會仍歡迎您的光臨... 2008/07/14 am08:59:53 上一頁 頁數 72 73 74 75 76 [77] 78 79 80 81 82 下一頁