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| 今年的會員大會與醫療報告會 |
理事長說：轉眼間RP已經一歲了，今年的大會會在預計台中地區舉行，有許多遠地的病友反應應該換個地方，我想明天若有經費我們再來北部或是南部舉辦，原則上一天，這樣大家比較方便當日往返，想留下來敘舊或是互相認識的也歡迎事先告知，待場地租借確定後會以書信與電子郵件告知，先前都沒有留下資料的朋友請您寄信到協會，協會新的社工員會與大家聯繫
rpataiwan@gmail.com
2008/07/07 pm08:22:02 |
| 理事長 加油 |
Tommy說：真是辛苦了!! 理事長 祝早日康復!!
2008/07/07 am08:45:54 |
| 謝謝理事長 |
yen說：謝謝理事長，祝早日康復。
請問大概什麼時候要召開會員大會?
2008/07/06 pm04:43:23 |
| 谢谢理事长的回答 |
爱你一辈說：请问理事长现在那个基因只是2年内可能普及RP里的一种就什么黑蒙。。。的，我们RP现在做基因不知道什么时候才可以论到我们呢？大概什么时候可以治疗RP啊
2008/07/05 pm02:24:16 |
| 回來了 |
理事長說：各位會員大家好，開會回來了，但是現在生病中，香港每天下雨，淋雨進出冷氣房，所以感冒了，開會的心得好多好多，大家應該團結了，因為治療有露出曙光，但是大家團結向健保局建議，所以我們準備會員大會時連署向政府發出聲音，給我們計畫做基因篩檢，我也向基因檢測單位取得資料，因為基因治療必須要先做基因檢測，這個香港已經有林醫師在進行，但是我們健保沒有給付也沒有單位可以執行，所以我希望透過會員大會的力量發文給健保局、衛生署甚至於馬總統，為了我們的未來鋪路，亞洲地區目前以日本與香港有機構做這樣的基因檢測，實際上的治療與眼睛如何保養這些議題，實屬相當多的細節，各位要坐下來，需要一天的時間我們來個討論會，投影片有90張，另外有部份美國ＲＰ交流的需要翻譯，最後感謝香港ＲＰ協會的分享，感謝曾會長的無私無我的奉獻，大家加油。，
2008/07/04 pm02:37:48 |
| 閃閃閃 |
阿彭仔說：
喔喔,我也是會一直閃
就算閉上眼睛,把燈都關掉也還是閃
不過這好像是少數才有的症狀啦
我大都閃紫紅色的,有時藍色,有時暗紅,有時綠的,...
總之五彩繽紛啦
有時還有圖形,不過倒是沒出現過數字啦
不然就去簽看看了,哈哈
我也忘了有多久了
好像小時候有印象開始就有了
只是色彩沒那麼豐富的樣子
以前還以為大家都這樣呢
長大後才知道原來不是
哈,加油,共勉
2008/07/03 pm08:18:05 |
| 其他病友會有此現象嗎? |
Tommy說：大家好!! 很高興有這樣的協會，來鼓勵病友，目前視力左眼 1.0 右眼 1.2 (24歲)，想請教其他病友，會有眼睛閃電的現象嗎? 抱歉!!因醫師無法判定是否為退化之過程或玻璃體退化之現象!! 有點苦惱!! 感謝回答!!! 大家加油!!
2008/07/03 pm05:22:53 |
| 香港研討會內容 |
Kevin說：感謝理事長與李醫師一同參加最新治療視網膜病變之研討會，不知帶來多麼大的驚喜，可否分享其內容嗎? 謝謝!!!
2008/07/03 pm04:04:11 |
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通過A+優先等級無障礙網頁檢測,並獲行政院研考會補助.
