中華民國視網膜色素病變協會

Rp Taiwan

有話就說

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人體試驗

Kevin說：聽說中國大陸已經對RP進行人體試驗了，不知消息的可靠度如何? 想問理事長，對幹細胞治療及人工視網膜的看法如何? 這對RP的病患，似乎是契機!! 感謝回答!!
2008/06/19 am12:02:39

關於kevin的問題

理事長說：基本上無療效，且減低惡化無法察覺，基本上只要不傷害身體，且花費不多，有醫學證實可以減少退化，就可以試試看，就像老年人吃維骨力一樣，他們也都希望惡化慢一點，另外愉快的心情，好的情緒，適當的運動等等都是我們可以努力的，大家加油！
2008/06/17 pm08:20:58

服用效果

Kevin說：冒昧的請問理事長，經醫生建議服用之抗氧化劑後，視力都維持的相當良好嗎?目前視力值約略多少? 十分的抱歉!! 再次感謝回答!!
2008/06/15 pm11:49:47

回答問題

理事長說：以下回答為個人經驗分享，特此聲明
醫師建議我個人停掉維生素Ａ及Ｅ的服用，因為有醫學方面的爭議，與醫師討論後我個人換成
Lutein10mg每日四顆於早晚飯後各兩顆
深海魚油於中餐後一顆
配合Ｂ群保養神經放鬆壓力
僅供參考

隨緣隨喜隨意隨遇而安
快樂陪伴著我們
2008/06/14 pm11:39:26

無主題

TOMMY說：感謝理事長的回答，想再請教一個問題!對於葉黃素、維他命A及魚油(有查到相關的論文，說明可延緩病變的時間)的效果及劑量之建議為何?若三種同時服用，會有干擾的問題嗎? 謝謝!!
2008/06/14 pm10:49:30

維生素Ａ的劑量問題

理事長說：維生素Ａ的劑量為15000I.U.對於RP患者之退化有約一成的功效，但是致癌率相對提高二到三成，在世界RP專欄有醫學報導，我找時間再翻譯給大家，謝謝。至於DHA的劑量問題尚無醫學正式報導。
2008/06/14 am09:23:44

維生素A與DHA劑量選擇

TOMMY說：請問大家服用維生素A與DHA的劑量約略多少? 謝謝!!
2008/06/13 am09:28:35

我們都是一家人!!part_2/蘇丹

蘇丹說：我們都是一家人!!part_2/蘇丹

RE：謝謝蘇丹
發佈日期：2008/05/22 am09:27:26
撰文：理事長
內容：
感謝蘇丹，不知您是哪位仁兄或是仁姊，您在心情故事與大家分享文章，也要給您拍拍手啦，鼓勵鼓勵!
回覆:理事長您太客氣啦!同是天涯淪落人，相逢何必曾相識。
我也是個RP,我們家裡總共有5個RP耶,
這樣子說話,好像我們家裡擁有5棟房子一樣,
是值得拿來誇口說嘴的嗎?
哪兒能理解這其中的酸楚....

前一陣子,偶然與惠婷結識
才來認識這個團體,
感覺上我們好像都是一家人耶!
一壺濁酒喜相逢。古今多少事，都付笑談中。.....
青山依舊在，幾度夕陽紅。.....

高雄的盲朋友蘇丹 2008/06/10敬上

以下是我在聯合報 udn的部落格,
歡迎大夥兒有空上網交流一番,謝謝您!
蘇丹的心靈牧場 - udn部落格
網址"http://blog.udn.com/sudan50"

2008/06/10 pm12:54:24

一個擔憂的母親

小 yen說：大家好：
我的女兒被診斷出疑似RP病患，
身為一個母親，對她有好多的愧疚、抱歉，
甚至對她的未來感到不安、擔憂，她還這麼小啊!

我知道我沒有時間哭泣、更沒有時間抱怨，
今天正式加入這個協會，希望透過大家的交流，也希望透過協會的幫助，得到更多的資訊，來穩住我女兒目前的視力。
同時讓我學著怎麼面對未來，怎麼學著教孩子更”自信”更”樂觀”，陪著孩子如何開一條屬於她的路。

好希望、好希望醫療的研發及科技的發展能再更快速些，能為這一群病患開啟一盞明燈。

2008/06/10 am11:39:29

請問這方面的患者可以玩飛行傘ㄇ

color說：請問這方面的患者可以玩飛行傘ㄇ
聽說完高空彈跳會對眼壓有不良影響
玩飛行傘會麼??

2008/06/09 pm01:48:12

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