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| 我們都是一家人!! |
小布丁說：一陣子沒上來，就發現網頁上又多了新單元，又多了新面孔，大家好!!我是可愛的小布丁!!
最近有跟小東在MSN聊天、和恩恩的媽聯絡，，瞭解他們的近況…恭喜小東開始彰師大的大學生活；也祝福恩恩熬過慘綠高三生…至於我自己，也希望趕快結束南征北討的日子。
也時常利用難得的阿彭假期和他開講；三不五時美麗阿姨也會來話家常…
每個人都有自己的生活，每個人都有自己的夢想；但是自從我們開始進入RP的也界，我們自己的規劃裡面就多了一個位置…這個位置沒有任何人可以左右，沒有任何金錢可以矇騙；這是一個沒有地心引力的空間，每顆心自在卻相互牽繫；不問欶歲、不看長相不在乎學歷經歷與成就，、真誠的彼此問候與奉獻。
啊！！這真是一種好棒的感覺！！一種我們都是一家人的感覺！！
2008/06/08 pm09:46:01 |
| RE：我的家人是病友 |
小布丁說：哎哎哎…這麼年輕…想當初我也是這麼年輕就開始惡化…
真是天妒紅顏啊!!
醫是沒得醫了，不過可以好好保養避免惡化呀。
第一，不能讓毒素累積。一定要每天排便，看是多吃蔬菜水果，還是用中藥調養，千萬不要吃西藥哦!!會更糟。
第二、讓身體排毒。讓自己流汗，看要運動或是靜坐、做氣功什麼的…都可以，只要不要用力到讓自己的眼壓升高就行了
第三、面對，重新做自己。調整心情，找出新的專長，工作能力，重新開始自己的新生活，不要再憂鬱了，因為不開心的自己會讓病情惡化一百倍。
以上純屬小布丁自26歲病情惡化後的感想…
2008/06/08 pm09:37:21 |
| re：有聲期刊 |
小布丁說：對呀，有聲期刊真的很不錯，但是這需要很專業，更需要人力物力、時間…
所以目前這方面的需求可以訂閱彰師大、清大、交大、愛盲、及光鹽愛盲等有聲單位的期刊來增加知識。
關於RP只能利用網路囉!!呵呵…
如果覺得這樣不夠快，你還可以加理事長的SKYPE，想問就問囉!!
小布丁也OK啦，不過我的知識非常有限…哈哈
2008/06/08 pm09:32:21 |
| 回答關於RP的問題 |
理事長說：基本上RP目前還無法治療，全世界都一樣，不過以目前的科技，期待有一天可以突破，你可以在加入會員那邊留下資料，我們會與你聯繫，或是你還有其他問題，在請你提問。
2008/06/05 pm07:58:36 |
| 各位先進好!我的家人是患者 |
melvin說：各位好!
我的妹妹今年27歲,從小就患有RP,目前視力的狀況越來越不好~
想請教:目前最有效的治療方式為何?
需要多少的花費呢?
因為家境不是很好,是否有任何補助的機制?
希望各位可以詳細回覆我~本人感激不盡!
2008/06/05 pm06:27:15 |
| OK的啦 |
阿彭仔說：
可喜可樂!!心情故事再度開張!
SORRY,讓大家久等啦,又可以一吐為快了!
2008/06/04 pm11:07:22 |
| 關於心情故事版面 |
阿彭說：
請大家不要去點選心情故事中的連結哦
網站有受到程式的攻擊
現在心情故事的頁面出現許多的奇怪文章
請暫時不要去點它
等修復後會再公告
2008/05/29 pm03:45:18 |
| 來到白大哥家和感受..... |
德修說：我是德修，也是一位RP患者
今天來到白大哥家
白大哥和白大嫂與林如峰大哥的熱心讓我感到暖流如潮。
我是一位電腦工作者，從事電腦相關作業也有十五年，其中有十三年是在海外。
最近幾個月，視力狀況變開始嚴重變差。
來到這個網站讓我了解到更多的事實與感動，更是心疼大家和自己與家人。
我對網路的宣傳很熟悉。
我想讓更多人來認識我們。
想請問
我可以做些什麼呢.......
2008/05/24 pm08:57:10 |
| 陶笛班開始了 |
理事長說：下星期六上午開課了，目前我和白大哥已經會五首了，很好玩，大家可以來學學喔，免費。
2008/05/23 pm03:37:19 |
| 謝謝大偉的建議 |
理事長說：大偉兄，謝謝您的意見，目前尚無這個計畫，原因無他，現在是非常難以維繫協會的運作，沒錢、沒人但是有許多顆熱心，未來確實有打算先發行電子會訊，同時會請志工錄製有聲會訊，希望很快可以發刊，謝謝建議。
2008/05/23 pm03:31:53 |
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通過A+優先等級無障礙網頁檢測,並獲行政院研考會補助.
