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中華民國視網膜色素病變協會
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有話就說 84/88 我有話要說(暫停)
李醫師要送給大家超級禮物
理事長說:感謝RP的大家長李醫師,他要送給大家一個超級禮物,就是超級禮物這本書的有聲書,他與其兄長出錢出力,這本書非常感人且發人深省,大家免費索取,只要mail告知您要郵寄的地址與收件人資料,我會寄送給您,也感謝李醫師,給您拍拍手,給您放煙火,mail 請寄taiwannick@gmail.com 報告完畢。

2008/05/02 pm10:48:09

注射正常基因到視網膜 盲人啟明
理事長說:我有原文資料,在此將中時電子報的新聞專登在醫療新知上。
2008/05/01 pm10:38:45

請問各位都吃哪種葉黃素??
無助的女兒~說:我爸爸是RP患者,巳快看不見了..這2年四處帶他求醫中西醫都看了,卻是一再的失望,漸漸的視力退化,連顏色都分不清了,使他有些絕望,只能趁僅有一點點視力常探視親友.
但我不想放棄,任何可能有幫助的方法,即使機會渺茫我都想勸他去試試看.
目前他吃葉黃素和中藥及針灸.想請問各位都吃什麼東西保養??或有任何東西對他可能有幫助的??

2008/05/01 pm09:52:16

喔喔~真是免費廣告
阿彭說:
哈哈,想不到現在我們這麼紅!!
連偶像劇都在演啦
真是好奇咧,到底會演什麼咧.

上個星期一個人上台北去考試,
好不容易考完回來時,已經昏天暗地了
整個街道大概就只有會發光的東西才看得到了
突然想說該在路人們身上裝個燈泡之類的
免得被我撞到,哈哈
在幾經思考後,決定拿出尚方寶劍出來開路
拿著手杖慢慢的去找公車,去走回公司
很少拿著手杖趴趴走,感觸還蠻多的
不過後來想想也蠻有趣的...
總之大家加油,開心過生活啦!!
2008/04/30 pm02:55:40

TO:NICK
小北說:嗯...還可以看!看"惡作劇2吻"看到的∼
很訝異∼不過讓自己想了很多

"每個人都有自己的路,每個人都會有不同的精采",有時後陷入盲點的時候,就會想很多很多,不過還是會讓自己快點回穩,不讓任何人為自己擔心。

大家也都要加油喔∼
小北會開開心心的過屬於自己的每一天,
不管未來是如何,因為這就是我的人生!
2008/04/28 pm09:49:46

請問小北
Nick說:請問小北是哪一個偶像劇情演到RP?那你還不錯可以看電視,我們現在都在聽電視,這條路很辛苦,但是我無法選擇,那還是活的快樂點吧,找樂子做,活到老玩到老,五月底聽說要開陶笛班,恩恩,大家一起吹好像蠻好玩的。
2008/04/28 am08:56:02

沒法形容的感覺
小北說:看著偶像劇,看著劇中的人物同樣有RP,
整個人看呆了∼

該開心的,畢竟透過這樣的放送出去,
有更多的人可以認識到RP。
可是看著那些醫生說的話∼
感覺像是一道雷擊一般
觸及心中最脆弱的那個地方。

腦袋瓜∼呈現了一片混亂的狀態
哈∼像個笨蛋一樣的小孩
2008/04/28 am02:57:13

謝謝高雄陳大哥
理事長說:高雄地區陳大哥非常熱心,我要謝謝他在高屏區座談會出錢出力,準備了好的場地與餐點,真是令我感動不已,其實協會就是想把這些力量集中,我也發覺最進RP研討會突然增多了,雖然很累但是這也代表有人重視,有人研究,其背後意義是突破醫療瓶頸更接近了,辛苦嗎?No....
2008/04/25 pm10:31:26

感謝 林教授
高雄 陳大哥說:我們的精神領袖近日出國開RP會議,會討論到西德拜耳藥廠事件,等他回國後,抽空在此網頁上介紹給大家知情,在此,我們向他致敬,感謝林教授為患友的奔勞,及蔡珍珍小姐的幕後辛勞。
2008/04/25 pm09:04:19

感謝林教授
高雄 陳大哥說:
2008/04/25 pm09:03:56

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