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中華民國視網膜色素病變協會
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有話就說 87/111 我有話要說(暫停)
有人要去劍湖山嗎?
養樂多說:養樂多原本將四月底排了假期,但是因為房間問題宜蘭之旅改在五月初,養樂多沒辦法去了,四月27日已經有人要去劍湖山刺激一下了,想看養樂多根白大哥坐雲霄飛車的請舉手,門票加上中餐四百元。
阿彭站長好像假日都很忙喔,加油加油,上星期大家摸去墾丁又摸回來,沒幹什麼大事,還是覺得好棒
2008/03/20 pm10:20:39

re:號外!號外!!
小布丁說:真是太好了,辛苦理事長,也感謝香港協會的支持啊!
前些天有幾次連不上網頁,今天一上來就看到好消息,真好!!
我們的電子報,我先預訂一份哦


2008/03/17 pm04:52:40

號外-號外
理事長說:也算是一個好消息,協會加入世界視網膜組織的進度在香港視網膜病變協會 曾會長的推薦下有突破性的進展,即將申請為正式會員組織。後續訊息會在下一期的會員信息中發表。為了響應環保與協會經濟拮据,加入會員的朋友我們日後將發行RP電子報。
2008/03/15 pm08:18:51

給有心考國家考試的人
小布丁說:彰師視資組有關於公務員考試的相關有聲書籍可以借閱
哦!!

2008/03/09 am11:52:48

我的作息
小布丁說:哈!小布丁來也~~
真不好意思,晚上八點多竟然被養樂多發現我已經在夢周公了…關預這個一定要好好解釋一下,免得被人家說怎麼一個女孩子這麼懶散,在黃金週末夜睡大頭覺呢?
大年初五來到左營租處以後,我的生活就成了標準的老人作息啦。並不是我願意,而是在這春秋閣旁的北門內的眷村裡,人人倒完垃圾後就漸漸歸於寧靜,換句話說就是關在屋裡啦!這時候最好開始準備睡覺,不然明天一大早不到五點就開始有送羊奶的、送廣告紙的摩托車聲來回碰碰碰,擾人清夢啦!!第一次住在馬路旁,雖然只是小巷子,但是因為房子隔音差吧,總是聽外面的動靜一清二楚…每天最惱人的就是被吵醒…於是我們學會了九點準時上床。
這天星期六早上開始上成大的進修課,一大早就趕往新左營火車站到台南,中午又趕回到左營圓生植物園附近的天帝教掌院,接受氣功治療…這又是另一個故事…
回到住處頭疼的要命想說吃過晚餐早早上床休息,沒想到……晚上後面的廟宇竟整晚放煙火慶祝什麼大日子……
呵,總而言之,小布丁現在住在有名的蓮池潭,離高鐵、火車站、捷運站都近,歡迎有空下來玩唷!!


2008/03/09 am11:51:38

請問理事長有關中醫治療RP的功效...
阿Ju說:請問理事長:
我聽聞您曾到香港用中醫治療眼睛,不知其具體方式為哪種?功效如何?
我經朋友介紹,目前在台北中興醫院由一位陳淼和醫院針灸眼睛,快半年了,不過因為工作及其他原因,大約2星期才去就診一次,針灸完當天眼睛會很舒服,但老實說,對RP的幫助到底有多大我並沒辦法具體說出...
如果其他病友也有中醫治療的相關經驗,歡迎一起分享~
陳醫師人非常好,他不僅有醫術,更有醫德;他也很老實告訴我,雖然他沒把握治癒我的眼睛,但希望能作到減緩惡化的速度;除了針灸,他還會開一些保健的科學中藥,都有健保給付喔;有興趣的朋友可以去讓他試試看~
2008/03/06 pm12:10:48

回阿Ju
理事長說:ㄧ、香港中醫早就退休了,二、對我來說,中醫治療心理上的安慰大於視力治療,三、接受針灸的病友很多,只要覺得不錯都是好的,心情與情緒會影響視力惡化,在活動分享上都有提到這些,另外高雄陳大哥有提供協會許多眼睛保養之道,等待整理好會在會訊刊登,也謝謝您的分享。
2008/03/06 pm11:27:16

Re:視網膜色素病變的問題
理事長說:視網膜色素病變RP,目前為止全世界的眼科都沒有治療方式可以治癒,而您所提及的晶片植入算是一種輔助的方式,目前日本積極進行電子眼的研發,歐美的研究有幹細胞治療、人工晶片植入等等,目前這三種方式都有積極進行當中,協會也在密切與其他協會資訊交流,有期待有好的消息傳出。
2008/03/06 am10:03:36

先天視網膜色素病變現在國內可以醫嗎?
曉蕾說:我的朋友家有家族病史,很想知道有關的信息有誰可以幫我嗎 聽說可以精片移植 國內可以嗎 在哪你里可以做 費用多少
我的信箱derby5218@yahoo.com.tw非常感謝 急........謝謝謝謝謝謝..............


2008/03/04 am10:35:10

Re:基因檢測
理事長說:關於基因檢測,我可以分享我的經驗,我是在美國University of Iowa附設醫院及UCLA在加州這兩個地方檢測過基因變異點,但是耗費時間及精神,以目前的醫療無法治療的狀況下,其實意義不大,您女兒的問題其實可以請有經驗的眼科醫師詳細檢查眼底即可判斷,就我所知國內還沒有檢測,若是您想知道進一步的訊息,可以打電話給協會,留下聯繫方式,我會與您聯繫
2008/03/03 pm02:24:17

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