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中華民國視網膜色素病變協會
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有話就說 91/111 我有話要說(暫停)
to越挫越勇的理事長
小布丁說:Dear理事長,
您交代的事目前正動員所有家族成員搜尋中…已有相當頭緒…
但是,我想請問您有什麼初步想法嗎?例如數量及未來的用途還有打算在上頭加上什麼等如果有這些資訊我會比較好進一步瞭解及議價哦!!

敬祝 安康

放寒假的小布丁 呵呵
2008/01/19 am08:24:15

文章更動囉
阿彭仔說:
由於文章分類的關係
更動了部份的文章到留言版啦
造成不便處,請見諒囉!!

2008/01/18 pm11:59:46

TO:小布丁
黑人說:蕭建華的成長過程已在網站上請詳閱.
是否可以告知彩虹是誰.
快放寒假了.加油!!
2008/01/16 pm09:00:04

re:蕭建華的勇氣
小布丁說:星期日剛好閒閒打開電視,我很少在一大早就開始看電視,專來專去看到一個人講得好激動就忍不住多聽了一會兒…越聽越感動…就忘了要看新聞的事…
不久,媽媽接到美麗阿姨的電話,叫我看一下中視,我就很順的按了選台氣,按來按去才發現我本來就在看中視啊?
呵呵,真巧啊,大家看得都一樣耶!!
真的很感人…聽得我淚流滿面呢!!
2008/01/16 pm05:55:46

re:分享 喜悅
小布丁說:恭喜!!恭喜!!
不過,請問一下,陽光男孩是誰啊?
還有,他通過什麼高規格的考驗呢?

看了兩遍還是沒頭緒的小布丁
2008/01/16 pm05:52:32

分享,喜悅
彩虹說: 遠處捎來值得喧染的好消息,我們的陽光男孩紹軒通過高規格的檢定(出師囉)!為自己取得了創業的入門票,成功的背後一定付出許多辛苦克服許多困難,恭賀很棒的紹軒為自己的生涯鋪上一層紮實的防護網,祝福陽光男孩的未來有一片闊闊的天
2008/01/14 pm03:08:52

re:大調查
小布丁說:白圈圈,是說有一些像是小天使的光圈,在眼前忽明忽現,一段一段的動來動去的那個嗎?
那我也有耶!!我一直以為那就是所謂的「眼冒金星」或是「滿天是金條,要抓沒半條」之類的說…
還有那個「停電」,我也有啊,而且最近更常了…以前我都認為是「貧血」,因為大部分都是忽然大動作的改變姿勢才會出現,所以我一直跟媽媽說自己貧血,媽媽就一直幫我補補補……
可是後來有一次作抽血檢查,,醫生告訴我,說我的血紅素高於正常值…哇咧…看來我是補過頭了,根本沒貧血嘛!

2008/01/12 pm07:02:10

TO阿祥
阿彭仔說:
哦哦,我也有那種白光繞圈圈的情形耶
好像小時候就有了,以前不懂還以為是個人都是一樣的呢
有時候視野也會整個暗下來,就好像電燈被關掉似的
有時候好好的休息一下,起來後就又有電啦
亮晶晶!!
2008/01/11 pm06:03:16

回阿明
理事長說:對於視力的狀況因人而異,每個人的退化速度與惡化時間皆不同,重要的是怎麼過得快樂有尊嚴,協會帶給我的是一個交流平台,這裡有太多人帶著我走,小布丁的堅強,阿彭站長的憨厚不計較,白大哥的開朗,還有許多朋友,每一位朋友都有我學習的地方,感謝大家的互相打氣加油,至於走路會不會怕,我肯定的告訴你,非常怕,你把正常好眼力的人綁個白紗布條在眼前,你叫他跑給你看,如果她精神正常,他鐵定不敢,視力退化過程中白紗會加多,嚴重時就將白紗換成黑布條,出門的問題問小布丁,她是我師姐,很多事情我也是跟前輩學習的,加油,也祝福你平安快樂!!
2008/01/10 pm08:43:59

感謝理事長的寶貴經驗
阿明說:謝謝您的經驗 不曉得您現在狀況能不能單獨外出? 出門會部會怕怕的
2008/01/10 am09:50:54

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