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中華民國視網膜色素病變協會
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有話就說 95/111 我有話要說(暫停)
香港RP協會的邀請
理事長說:香港RP協會於十二月二日舉辦視網膜色素病變研討會,內容針對目前比較有可行性的治療方式深入探討,本人邀請有興趣的會員一同前往,不過要自費喔,我也是自費的啦,協會慘澹經營,也請見諒。不然我就給他單槍匹馬單刀赴會,期盼帶回更多的資訊與會員分享,日後協會在阿彭站長考完試後會以電子郵件方式寄送最新資訊與協會電子報給會員朋友,協會日前參加台北市視覺障礙職業重建之現場錄音也將轉成電子檔案後寄送給會員朋友,目前協會正在爭取加入世界RP協會會員國之申請程序中,謝謝大家,報告完畢!!
2007/11/13 pm10:15:03

TO小布丁
丫彭說:
OK!!已經把那篇文章刪掉啦!
最近都比較早睡,過著老人般的生活
哈哈哈!!

2007/11/12 pm07:00:41

to阿彭
小布丁說:幫幫我把之前「倍受關心的感覺」
刪掉吧,我同學不喜歡她的名字出現在網路上…
剛才看你在線上,怎麼一下子就不見了呢?
考試到了,加油吧
謝啦!

2007/11/10 pm08:04:50

謝謝鼎明
阿明說:感謝你提供的經驗 我跟你的病情應該差不多 我在生活中也遇到很多的不方便 出門走路也必須格外小心 但我從不消極 我們大家一起加油吧
2007/11/09 pm04:24:44

真難過..快失業了
可憐的人說:檢查出PR1年多了.最近視野越變越小.每天上班都一直撞到人.現在變成大家心中的天兵了.看來這個工作做不久了.
為甚我看大家晚上都看不到可是我晚上還OK.就只有視野有問題.
2007/11/09 am05:29:11

TO~關於RP所引起的白內障
鼎明說:阿明你好 我也叫阿明的說~^^ RP所引起的白內障真的是另人十分困擾 在視野變小 視力下降 夜視能力幾乎全失得情況下又有了嚴重的白內障 那真的是舉步維艱 我有RP的狀況出現我想有20年了吧 我知道自已有白內障是在8~9年前吧 那時只是非常的輕微 醫生也不建議手術 一直到今年的四月五月我才作了左右眼的手術 因為我視物以經到白茫茫的地步 左眼視力也掉到0.1以下右眼還有0.2~3這是在代著眼鏡的情況下 出門到陌生的地方出糗是常發生的事 所以雖然害怕我還是決定手術 因為決定雙眼都要更換人工水晶體 所以也有跟醫生討論了一下人工晶體的度數和種類 術後眼前那一層白霧消失了 但是視力提升的並不多 但是白霧消失對我來說視覺的品質就好很多了 白天在尸外時下樓梯時慢慢走起碼不會在跌到 使用電腦也比較不會吃力 白內障一消失 也可以提升一丁點的夜視能力 RP因人而異 情況也有所不同 因為RP我失去了很多 但是也有所獲得 一起加油吧∼
2007/11/08 pm10:11:22

關於RP所引起的白內障
阿明說:想聽大家的看法 RP所引起的白內障我想做手術 不知大家看法如何 有病友有這樣的經驗嗎
2007/11/08 pm03:12:25

日本rp協會講座
小布丁說:對於十一月的日本rp協會講座,妹妹幫我問了一些問題呢!
以下節錄妹妹和我的對話片段:

「我去參加會議回來。感覺上他們很有組織,也加入了世界網膜協會,和40多個國家有聯繫。也有資金醫療研究。年會費日幣5000元,可收到美各越介紹新技術的月刊。看你們要不要以台灣RP的名義訂一份。

至於報導,由於我12月初要交碩士論文,所以12月中以後再給你報告,好嗎?
惠貞」
2007/11/07 pm10:18:07

TO.阿明~
呆雨~*說:ㄏㄏ~不用客氣啦..同為病友.本來就應該互相幫忙的阿..^^*

還有阿..原來你叫阿明阿...我我...我是想到誰啦居然會叫你小明..哈哈~
2007/11/07 pm05:29:02

謝謝兩位
阿明說:謝謝你們的幫助.......
2007/11/07 pm05:06:54

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