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中華民國視網膜色素病變協會
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可能是大多數視網膜色素病變患者的多重痛苦

發佈日期:2007/05/30 am10:11:49

撰文:蚯蚓

內容:
1.發現自己有夜盲,天上的星星逐漸消失,暗適應能力差。
2.發現自己是視網膜色素病變患者,而且群醫束手無策,好像是命運被遺棄的人。
3.發現自己視野差,不容易找到掉在地上的東西,老是東撞西撞。
4.不幸的話,出車禍,不是撞人就是被撞,不敢再開車或騎機車,不得不自己吊銷駕照。
5.發現是遺傳病,擔心子女也可能病發。
6.有的不敢實言告知家人,害怕變成家庭破裂的導火線,幸運的話,家人體諒,卻又擔心成為家庭沉重的負擔。
7.漸漸無法勝任平常的工作,擔心失去工作,失去尊嚴。
8.未失明前,每一次感覺惡化,就經歷一次的痛苦。
9.遍訪中西醫診治,求神問卜,民俗療法,家傳秘方,屢試屢敗,身心俱疲,在放棄醫治與不放棄之中,天人交戰。
10.成為視障以後,難免要經歷一段自暴自棄,幸運的話,得到社會家人的扶持,勉強走出來,不幸的話,鬱鬱而終。