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中華民國視網膜色素病變協會
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感謝大家的參與

發佈日期:2012/11/27 pm06:24:35

撰文:佳伶

內容:
大家好!
上週末非常感謝各地新舊會員一同參與本會舉辦的活動,從南到北各地區的RP人及家屬,包含高雄、台南、嘉義、彰化、臺中、苗栗、台北等縣市,更感謝本會志工隊長林國棠志工,魏淑圓志工,鍾佳蓉志工,陳泰成志工;無私地奉獻擔任陪同者協助獨自前來的RP人,也謝謝RP家屬志工發揮同理及互助之精神,促使活動及會議順利的完成。
在活動前一晚,我接到一位RP人的電話,他一開始不敢透露自己是RP,於是簡要地介紹協會的宗旨及使命,並且分享包含會長及台南等RP人的故事;他也開始說自己的RP故事,提及他四五年前就看過本會的網頁,而又經歷了這些年,今晚再次看到網頁會長寫的這段話:一群害怕月亮的人……也許是視力的退化或是寂寞吧!從20歲就知道自己有RP,當時也告訴自己不結婚生子,而回過頭來看自己已婚也當媽媽,視力退化也沒有像當年醫師說得這麼快,一直以來他都是很樂觀的人但總是有低潮的時候,而又不知道如何跟自己的家人訴說,於是鼓起勇氣打電話來協會。
之前也接到一位懷孕中的RP人,她感覺自己視力退化而擔心是否因懷孕的關係,她說之前都只擔心是否會遺傳給小孩,都沒有想到自己,想從其他生過小孩的RP人得到相關經驗,進一步檢查則是白內障造成的視力模糊;人生就是一個歷程,RP人的生命經驗也都各不相同,每個RP人在與明眼人,包含:另一半、父母親及小孩相處的過程中,或多或少彼此之間不是那麼了解什麼是RP,有時候這個角度看得到又有時候看不清楚。
我在協會服務已一段時間,剛開始還是新手的我,常常會自責、難過無法幫助你們,坐在公園椅子上沉思或在百貨公司前看著人來人往發呆,隨著時間一年又一年,從本身是RP的會長逐漸接觸到其他RP人,也從李醫師及林醫師身上學習RP醫病之間的關係,於是剛發病的RP人打來協會求助的時候,我以經驗傳承、分享RP人的故事,經常會有RP人反問你也是RP嗎?妳怎麼這麼了解我的感受;這次活動有幾位第一次參加的新朋友,也有幾位是久未參加的會員,感謝您們的參與,有一些會員告訴過我,他們覺得還沒有調整好自己,參加活動若看到一些視力較差的會員,會難過或擔心自己以後可能也會變成這樣,我想每位RP人都是獨立的個體,但又因為RP而讓彼此的心靠在一起,聚在一起也沒什麼好比較彼此的視力狀況,再次謝謝大家的參與,歡迎加入RP這個大家庭!