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中華民國視網膜色素病變協會
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有話就說 44/111 我有話要說(暫停)
營養品
希望說:哈 我又來pp了 今天來p一個營養品的觀念
大家可能常聽葉黃素.有的說是5mg的.也有說是30mg的.但請問您的消化系統吸收了多少.
葉黃素是屬於一種類胡蘿蔔素.有一些人說身體無法製造.我要跟各位說.那是商業說法.是錯的.當你吸收的B他胡蘿蔔素.他會轉變成維生素A.部份會轉成葉黃素的.而問題點是出在您吸收代洩的好壞.更要提到您的循環系統狀況.rp的保養大家一直處在吃什麼帶什麼.反而最重要的區塊都忽略了.
話說 人老腸先衰.這句話早就告訴我們rp人問題在那了.而心急的我們一直被那些藥商撥皮.那是很不應該的.先了解該怎吃才是rp人該做的事.總之我不講的太超過.免的害我們會會網受受到攻擊.撲撲(有些人心真壞.連這個網也要攻擊)
2010/04/14 am11:13:00

回覆安
社工說:您好!協會也有正視到此問題,替會員代刷寄來的Retina Complex上面印有簡體中文字樣,並且從天津寄來台灣。
我同時e-mail詢問了荷蘭原廠及大陸那邊--荷蘭那邊回覆我,因為經常寄送到亞洲的Retina Complex常會在運送期間消失,所以才有中國的代理商;大陸那邊則是回答我,他們有網址:www.retinacomplex.net,並且也有人民幣的購買價格,也說明了不管我們是從他那邊下訂單還是從荷蘭英文網站下訂單,都是從大陸他們那邊寄出Retina Complex。荷蘭那邊是跟我ㄧ直強調他們有嚴謹的把關,不會因為是大陸而降低了品質。
這幾批幫會員代購的Retina Complex,是沒有像安您說的包裝出問題,我想或許可以反映給荷蘭哪邊(用拍照的方式),讓他們知曉這中間或許哪個環節出了問題,而不是自我認賠。同樣地也會告知會員改由大陸那邊出產的這個問題,由會員自己去衡量看看...
現在也可以從中國大陸哪邊自行訂購,協會將不再提供的Retina Complex代購服務,有需求者可以上大陸的中文網站購買,謝謝大家!

2010/04/13 pm05:16:45

營養品
安說:98.8月向荷蘭購買的營養品是直接從荷蘭寄來,但今年3月我又照協會網購方式向荷蘭購買,但東西是從中國寄出,標原料是荷蘭

但開封有好濃的塑膠味,原廠只一罐裝,中國寄出的裝成二罐,濃濃的塑膠管燒後的味道,害我白白損失US$56

因為太恐怖了,所以〝錢了人安全最重要〞.
2010/04/13 pm03:31:24

會員大會暨遊輪之旅
社工說:大家好!
協會預計八月初舉辦會員大會暨遊輪之旅,近期將發出書面及電子通知單,請收到通知後盡快報名,人數以100位為限,並且以繳交全額費用為優先錄取,謝謝大家!
2010/04/12 pm03:06:19

請教別人有關眼睛問題的回答
阿駿說:已經本人同意轉貼~
1.蔡司鏡片有skylet太陽鏡片專抗藍光,以藍色波長作為主要過濾標的,但並不會將藍光全部阻擋,其原因很簡單..因為可見光為紅、橙、黃、綠、藍、靚、紫。如果完全阻擋了藍光,那您的黃斑部區塊的錐狀體將無法分辨藍色波長,所有藍色視覺將變成"灰色視覺",所以專業的鏡片製造廠必須知道要抗藍光應有此體認與設計,依據需求來設計,而不完全百分之百阻擋藍光『除非是因為眼球病變或是網膜色素層病變才需完全阻隔藍光波長』,不是因為技術不行,而是因為減少藍光刺激你的水晶體與視網膜方向雖正確,減弱藍光對紅黃綠的三大原色的干擾相對也會降低,但還須保留些許藍光波長讓人眼可辨別色系,這才是蔡司鏡片體貼眼球與眼底抗藍光最大用意。

而除此之外,蔡司還有抗藍光醫療專用鏡片,而卻不是您說的顯微鏡片,蔡司鏡片針對糖尿病性視網膜病變及黃斑部病變兩種眼球疾病研發出各自專屬抗藍光醫療用鏡片,針對不同藍光波長高峰值加以阻隔,如您有興趣我也可以跟您切磋切磋。

2.防紫外線功能<--這基本上跟抗藍光根本是兩碼子的事情,不能混唯一談。
一般日系鏡片講求防紫外線是uv380∼400波長以下有效阻絕
而蔡司鏡片是講求uv a 100%阻隔;uv b100%阻隔
相形之下,您覺得哪品牌細分較嚴格呢?

再者,抗藍光是種功能性訴求,而不是全然屬健康導向為依歸配置,當然消費者知道抗藍光之功效,便會以自己適當之用途與需求加以配置或替換,我本身就配了兩副zeiss skylet的墨鏡做替換,尤其是戴墨鏡在暗處或地下室,依然可以清楚辨別物體這就是減低藍光干擾的成效之一。

3.不要把過濾藍光當成是救命仙丹,這是本視光科系的專業常識,一般人不懂也是正常的,其實我回覆1.後段文已經有簡單介紹藍光因為經過眼角膜、水晶體折射後聚焦在並未落在視網膜上,而是視網膜前再發散至眼底,就會干擾眼球最銳利的黃紅綠的三大原色及刺激視網膜的感光細胞,且容易造成眼睛畏光,不然網路查一下也是很多文章可參考。

最後是我有問變色鏡片~
他的回答是
一般墨鏡跟全視線只能將光線強度全部減弱

無法『針對』藍光單獨削弱阻隔

因為抗藍光技術已是醫療級光學設計

所以跟一般墨鏡功能不一樣

另外新聞上也有強調室內燈 ~也會曬傷皮膚的新聞 我想也要小心

尤其是現在最新的鏡面螢幕~反射光源的效果很驚人~~
2010/03/22 pm07:46:31

眼鏡
阿駿說:最後我還是實際去找一些店家問
還有一些比較專業的驗光師
似乎蔡斯那種有顏色的是有抗藍光的效果
而普通眼鏡是過濾uv400波長的紫外線
而視網膜病變的是100%完全過濾
這還是有點差別的~

我是在日光燈的環境內 光源很紊亂
所以反而比室外的光源更讓我頭痛
常常在室內要戴墨鏡~才會舒服一點
所以還是去配了一副視網膜病變專用的~~

現在電腦螢幕多為鏡面 加上辦公室的鹵素燈~新聞也有報導 會讓皮膚曬傷 何況是我們脆弱的視網膜呢.

光是去一般眼鏡行問~那些職員也很難說出其中的差別~~我是自己去找比較專業的人問的

至於需不需要鍍多層膜 就要看個人需求了
我只是工作看電腦用~所以不需要那種多層膜
來讓物體變得更清晰立體~~

總結差別就是
1:100%抗UV
2:抗藍光
3:過濾光線~減少光線進入眼睛

之前謝謝教授 很耐心的回答我的問題!

2010/03/20 pm06:00:06

TO希望
阿駿說:希望兄跟我的看法有點類似~~
藥物的使用應該有分目的性
想要治療RP去尋找藥物~方向本來就錯了
應該是往延緩的方向找 還可能會比較有益

至於運動那就無可厚非了.....
只是我因為工作關係在台北不方便跑步~"~
之前聽會長的話~從九月初跑到現在
突然不能跑了覺得好痛苦~

不過真的有用~~~身體有明顯改善
以前逛街最快投降的我~~現在走一天都沒事!!!睡覺也比較快醒來~常常睡幾個小時就充滿電了XD

至於飲食~不吃油膩~不吃味精~多吃菜就對了!

益菌方面我家人會自己做培養~網路上應該找的到 自己做優格吧!! 好吃又健康
2010/03/18 pm09:06:52

給安安
希望說:安 您好
您的見解與我這幾年的思考相當雷同.我是36歲才發病的.在36歲之前.眼睛視力.好的沒話說.但身體總是不舒服.例如左腹部感到腫脹.
大小腸一直不太舒服.左臉跟右臉大小不均.
左臉一直都有覺的痲的感覺.而這些狀況.都是從10多歲都感決到了.直到36歲也是從左眼開使發病的.到個大醫院檢查.MRI.電腦斷曾.超音波.大小腸鏡.血清檢查.都說正常.一直讓我很困擾.有時困擾我有會想說.眼瞎了沒關係.能把肚子腫脹解決就好.
所以今年我調整我保養品的使用方向.我發現大小腸的調整.對我可能有很大的關係.如同醫學上發現.第2形糖尿病竟是小腸荷爾蒙異常.而不是胰臟的問題.
先以大量的乳酸菌.處理大小腸.再以90MG葉黃素 1萬單位維他命A 在加一組 24種侒基酸
做全營養輔助.
這是我今年調整的方向.提供您做個交流
2010/02/27 pm12:26:46

回應保養部份
安說:有關營養品部分,是真的要很用心去考慮自己的身體狀況,生活作息.運動.飲食.

有部分資料認為,基因會出問題,絕大部分是飲食。也認為此病有可能是自體免疫系統疾病,至於為何會自我攻擊--不知,只有試著調整體質,使身體強壯.

想與希望說:深入交流有關保養方面
2010/02/27 am11:42:44

大會過後
阿彭A說:過完年啦,也開完會啦!
感覺會員大會越來越多人了耶~
跟大家弘見面感覺真是開心
也多了好多新面孔,
或許是最近我不常出沒了吧!?

每次看教授說話,
還是覺得...很好笑!!
哈哈,
或許是大家努力無私的付出,
和歡樂融融的氣氛,
讓越來越多的人都加入了RP的大家庭吧

讓我想起,老師的話.
未來固然希望是美麗的,
但眼前的現在不也一樣重要美麗的!?

我覺得,
讓自己現在過得快樂是重要的,
讓別人一起也過得快樂也是重要的.
不管未來是如何的發展變化.
或許我會看得到,又或許我會看不到.

對了,要感謝美麗阿姨的阿娜答先生,
在大會帶著我趴趴走,
不好意思的是,我卻一直叫錯人,
哈,真是對不起~
太少出現,認不出聲音啊..
下次改進!!

最後,關於論壇部份,
我會在找時間試著再評估和撰寫
不使用套件的原因為,
一來必須再整合所有頁面
二來我希望頁面能盡量單純化,以適合視障者的使用,保留導盲磚的使用,因為有人是用"聽"的.
功能上會再慢慢做提升和修正

好了,變胖後,說太多話都會喘...好累...
謝謝大家
祝 元宵快樂! 有好吃好玩的要找我!!(重點)
2010/02/26 pm10:56:39

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