| :::左側區塊
|
| :::中央區塊 |
|
| 可能是大多數視網膜色素病變患者的多重痛苦 |
蚯蚓說：1.發現自己有夜盲，天上的星星逐漸消失，暗適應能力差。
2.發現自己是視網膜色素病變患者，而且群醫束手無策，好像是命運被遺棄的人。
3.發現自己視野差，不容易找到掉在地上的東西，老是東撞西撞。
4.不幸的話，出車禍，不是撞人就是被撞，不敢再開車或騎機車，不得不自己吊銷駕照。
5.發現是遺傳病，擔心子女也可能病發。
6.有的不敢實言告知家人，害怕變成家庭破裂的導火線，幸運的話，家人體諒，卻又擔心成為家庭沉重的負擔。
7.漸漸無法勝任平常的工作，擔心失去工作，失去尊嚴。
8.未失明前，每一次感覺惡化，就經歷一次的痛苦。
9.遍訪中西醫診治，求神問卜，民俗療法，家傳秘方，屢試屢敗，身心俱疲，在放棄醫治與不放棄之中，天人交戰。
10.成為視障以後，難免要經歷一段自暴自棄，幸運的話，得到社會家人的扶持，勉強走出來，不幸的話，鬱鬱而終。
2007/05/30 am10:11:49 |
| RE:可能是大多數視網膜色素病變患者的疑惑 |
阿彭說：嗯嗯,非常感謝蚯蚓的建議
想必這也是大家所關心的問題,
而的確有些問題由於每個人的狀況有異,和目前的醫療技術
而未必會有非常肯定的答案,
但一定會再盡力的收集資料
目前資料還在整理中,並開始建立相關的資料
會再慢慢放到網站來,
在心情故事分享中,也希望各位病友能分享本身的經驗
不論是一路走來的心路歷程,生活的酸甜苦辣
或是生活中的趣事...等
都希望可以和大家一起分享
感謝...
2007/05/29 pm09:42:15 |
| 可能是大多數視網膜色素病變患者的疑惑 |
蚯蚓說：1.病發的原因?
2.如何篩檢?以便早期得知帶病原,特別是病患的子女。
3.患者適合傳宗接代嗎?
4.病發的時間及歷程?
5.如何延緩惡化的速度?
6.早期患者、中期患者及晚期患者該如何進行盲眼後的生活準備?
也許目前無法解答上述問題,也許每個患者都不相同,因此建議搜集現有病友的病歷,訪談病友,建立案例資料庫並上網,供大多數還在茫然恐慌的病友參考。
2007/05/29 pm03:15:21 |
| 哦,二日遊快到了呢 |
阿彭說：時間真快啊,下個星期就是二日遊啦
很多人應該都很期待吧
哈,有點想溜去玩水力火箭啊
2007/05/29 am11:52:37 |
| 阿彭的圓夢之旅 |
林昭銘說：一` 記得告訴我
二` 約翰．巴里摩（John Barrymore說：「人不會老去，直到，悔恨取代了夢想。（A man is not old until regrets take the place of dreams.）」
三`這個月先給阿彭香港暖身考試 哈哈
2007/05/12 pm10:58:44 |
| 圓夢之旅... |
阿彭說：喔喔,看了這鐵馬圓夢的故事,真是讓人心情為之一振.
旅途上想必一定遇到不少狀況,但這趟圓夢之旅必是終生難忘的吧,
人生應該要了無遺憾,突然想起自己有想做的事
希望在明年也可以踏上自己的圓夢之旅!
P.S.正義必勝,教授加油!!哈哈!!
2007/05/09 pm09:42:24 |
| 教授加油.........我的經驗談.... |
小烏龜說：給病友的一個忠告，就我所知，跟我一樣在生病之後被騙錢的有好幾位，最多的金額是到三百多萬，我則是被騙的團團轉，當然也損失了許多金錢，這些人就利用人的弱點，像是一個大海裡要沈沒的人，當他有一線希望，他一定緊抓不放，我在十八歲發病，至今十多年，我很支持教授的想法，因為有太多人走太多冤枉路，他花了那麼多的時間精神只有付出，奉勸要發財的人，摸摸你的良心，RP不是你想的那種病，也請你跟教授談談RP，或是你跟李醫師聊聊，教授你要加油。
2007/05/08 pm10:26:19 |
| 謝謝教授的好意 |
陳曉潔說：我們都知道教授是為了大家著想,真是辛苦教授囉 為了病友們的福利卻被罵 唉 但是像我的朋友27歲就發病啦 真的是愈哭無淚啊 他不介意多吃一些產品(如果是對眼睛有幫助的話) 也不需要別人的捐助 上次我看到有一篇病友吃了有效果 但是我沒有抄下聯絡電話 有哪位病友知道怎麼聯絡嗎 我的朋友說如果能有一些效果 能看的更清楚一些 他也願意嘗試喔 謝謝您 請看到上次那篇留言的朋友寄電子郵件給我 leeying150@yahoo.com.tw
感恩喔
2007/05/08 pm04:45:27 |
| 教授加油哦! |
謝惠婷說：對呀!教授說得對!
如果有心做推薦或是協助我們，就請捐助您的產品，我們可以提供給願意親身試驗的病友，我想這才是創造雙贏的最佳方式，甚至可能有掀開人類新科技的契機哦!
2007/05/08 am08:07:03 |
| 別再責怪我了，諸位善心人士....... |
Nick說：最近有許多善心人士與我連絡
大家的好意被我拒絕之後就都會罵我，他們都說我沒替大家爭取希望，但是我要告訴賣醫療用品的還有健康食品的還有台南那位直銷的，不是我鐵齒不相信您的產品，因為我想協會不是營利單位，而且，若是您們的任何產品可以治療RP，我想這不僅是造福我們，我想全世界的RP患者都會感謝您的。所以我想我可以試試看，但是我要簽約，若是有效進步治癒，我願意付出五倍的價錢，但是沒效果，那就免費。但是您告訴我，每個人的體質關係，效果不同，這個論點似乎太過於籠統，太有想像空間了，那也請您告訴我哪一種人適合，我挑一個病友來試試看！！
生病了，協會要告訴大家，別亂投醫，大家心情都一樣，也別怪我，因為我們協會每一個都在付出，沒有人為了一己之利在做事情，我覺得我們是一個大家庭，我只是不想任何一個成員受傷害，謝謝大家的關心與指教，真的有顯著的療效我也願意幫您轉達給美國的主治醫師，我想他會很想知道的。
2007/05/07 pm03:55:56 |
|
|
|
通過A+優先等級無障礙網頁檢測,並獲行政院研考會補助.
