中華民國視網膜色素病變協會

Rp Taiwan

有話就說

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RE:給ABC

ABC說：謝謝您的回答
因為有親人患有這個症狀
想請問可以拿殘障手冊嗎？

還有..該如何請教高雄陳大哥呢？
謝謝
2009/09/21 pm09:33:29

給ABC

[陰天說：目前沒聽說有維持現狀數十年的案例[蠻殘酷的]
不過高雄陳大哥維持的不錯
你可跟他請教

至於第二個問題
應該是平貧血[這症狀我也有]
不過還是問醫生比較好

最後重點
你好像對視網膜色素病變了解不多
別逃避好好面對它
因為往後的日子裡
它都將與你同在
找個管道好好了解它

多運動
保持愉快的心情
正常的作息
[好像.. 蠻難的]
2009/09/21 pm05:58:44

請教一些問題

ABC說：不好意思前一篇按太快

請問視網膜色素退化是否有方法可以抑制退化，就算不能治癒，至少維持現狀數十年..？

另外，我有時運動完，或是蹲著突然起身站直，會突然覺得視線模糊＆慢慢的黑蒙（也就是眼前一片漆黑），數秒後即恢復原狀。
有時發高燒從床上起身後，突然發生黑蒙，甚至要數分鐘後才恢復視力..請問這是什麼症狀呢？
2009/09/20 pm11:40:53

感謝

阿駿說：謝謝林昭銘大哥昨天花了快兩小時陪我聊心路歷程,儘管情況可能會因人而異,視界可能會提早落幕,我仍然會熱觀去面對
RP人從確診的那天起我就知道悲觀是我所喪失的第一項權利,它只會加速我的病情惡化~

大家加油
2009/09/19 am07:39:50

RE:法定失明

一頁書說：我已領有重度視障的手冊
只是不知會不會被判為失明
2009/09/16 pm12:01:38

RE 一頁書大哥

雞仔說：我才24,這幾天才確診是RP.一起加油吧!
2009/09/16 pm07:22:24

RE：雞仔

一頁書說：我才42
2009/09/16 pm02:11:27

請問~

雞仔說：可以請問一下一頁書大哥的年紀嗎
2009/09/16 pm01:15:43

RE:法定失明

社工說：有的。
依據中華民國95年9月8日行政院衛生署衛署照字第0952801549號公告修正最新版的視覺障礙等級
重度：優眼自動視野計中心30度程式檢查，平均缺損大於20DB（不含）者。
中度：優眼自動視野計中心30度程式檢查，平均缺損大於15DB（不含）者。
輕度：優眼自動視野計中心30度程式檢查，平均缺損大於10DB（不含）者。
視野檢查是從特定的光景背景中去分辨出刺激光線的能力，就是以DB表示之，dB的全名是decibel，中譯為分貝，是光度的一種單位(依據對數轉換以後產生的)。
不知道您是否領有身心障礙手冊呢?若是再退化下去的話，可以重新鑑定身心障礙手冊的等級，等級的差異在社會福利上的補助也有所不同。

2009/09/16 am11:34:32

法定失明

一頁書說：請問目前法定失明的判定有從視野定義的嗎？我現在經30度視野計算程式判定已經缺損達27度，再下去會被判為失明嗎？
2009/09/16 am11:05:18

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