| 大家好 |
雪山飞狐說：大家好，我是大陆的，无意中看到了你们这个网站非常高兴，我们大陆也有一个类似的网站，希望我们能够多多交流，互通信息，争取早日战胜RP。
2008/09/14 am10:56:28 |
| 關於Adaptinol |
Casey說：To Tommy:找林醫師吧,其實我也花了一陣子找看是否可自行購買,問了很多地方,台灣都沒引進. 還是你可打電話問問五福眼科,他們有網站,裡面的文章還不錯.
To 南方:我家先生也有白內障,這也是他會畏光的原因之一.應該不能說RP末期吧,聽來很感傷的.
2008/09/11 am08:09:56 |
| 關於Adaptinol |
TOMMY說：感謝Casey的回答，不過我想知道去哪購買Adaptinol，服用前先經醫生評估嗎? 謝謝!!
2008/09/10 pm10:18:45 |
| 關於Adaptinol |
Casey說：找宜蘭羅東五福眼科的林逸民醫師,他星期四下午在北醫有門診..我們家很感謝他的幫助與鼓勵,在連續被2位名醫告知我先生的病狀會失明而無藥可醫時,我哭了好久,半夜無法入眠,信心好不容易才再建立起.
據我先生的狀況,他其實有些宿命,我花很大的功夫鼓勵他,之前他有承認有好些,但要再吃些時日吧.負作用是畏光.
另外我們用的Scyfix儀器,我的觀念是..藥不可能吃一輩子,之前小孩冬天常鼻塞,我買的光鼻器還不錯用,我對於物理治療的方式接受度較高.看每個人想法.
我同事也提了很好的點子--隨身帶輕便手電筒,解決一些能避免的不便.
之前剛得知病情時,我先生想了很久,說他要去學按摩,最近他說想再進修,失而復得的信心,對我來說,很辛慰.
我的意思並不是說我們一定會好了,而是盡力而無懼吧,就是正面思考啦..加油吧,各位!
2008/09/10 pm05:42:20 |
| 關於adaptinol |
TOMMY說：請問Casey，關於adaptinol要去哪購買阿? 可否提供服用感覺? 謝謝!!
2008/09/09 pm11:27:20 |
| 關於RP與白內障 |
南方說：請教各位,是不是每個RP患者是不是都會併發白內障,白內障是RP末期的前兆嗎?RP患者的白內障可以手術嗎?謝謝~~
2008/09/09 pm11:11:15 |
| 回覆蘋果社工 |
Casey說：Hello, 謝謝妳的詳細資料,我這2天會去銀行繳納...
其實上星期我們有再回醫院門診,醫師幫我先生做了OCT的檢查,這次我們有詢問醫師--葉黃素對RP的幫助,依據醫師的看法,葉黃素對視網膜其他病變有幫助,但對色素病變(RP),成效不大.不好意思,這可能會造成很大的爭議.
目前我先生吃的adaptinol,大家可參考http://www.bayer.co.jp/hv/products/if/ap.pdf 裡頭的內容.負作用.臨床結果.參考文獻等都很清楚,大家可參考.
我最近把大家之前寫的內容看了一遍,看到有位女孩的爸爸6月多時病情惡化很快,心裡很難過,我很希望她的父親眼睛仍安好,如有機會希望她能帶父親去看我這位醫生.
2008/09/09 pm05:48:52 |
| 請問誰可以教我在網路上怎麼訂購視網膜抗氧化劑嗎?? |
花蓮張媽媽說：不好意思。
我從來沒有在國外網站訂購東西，主要是英文太爛了，我剛花了一點時間看視網膜抗氧化劑(Retinacomplex)的網站，第一個視窗的填表格是沒有問題，但是我實在不知怎麼付款，請問有誰可以幫忙一下嗎??
謝謝!!
2008/09/09 pm05:07:22 |
| 回覆Casey |
社工說：Casey您好，關於會費的繳交，可以用ATM轉帳戶名:中華民國視網膜色素病變協會
郵局代號 700
存簿帳號 0021256 0887804
轉帳匯款後，請來信告知
1.金額及項目(入會費或年費或一般捐款)
2.轉入帳號末五碼(戶名)
3.連絡電話
4.通訊地址
以方便本協會寄收據給您，謝謝!
或者是請至郵局填寫劃撥單：
劃撥帳號：22648309
戶 名：中華民國視網膜色素病變協會
通 訊 欄：請註明"捐款用途"例如:入會費、活動贊助、一般捐款。
為使您的捐款能夠正確入帳開立收據，請留務必填寫完整的寄款人資料。
原來你們八月三十日不克前來，那沒關係，協會以後如果有北部的座談會，將會再邀請你們參加的，到時候可是要騰出點時間給我們唷!
2008/09/08 pm15:42:15 |
| RE:終於...見到了大家 |
社工說：原來妳就是小北呀~妳好~妳好~
我已經幫妳列入我們的志工名單，以後有任何活動我們會在通知妳唷!
會員大會當天有好多人來參加，我真的也很開心，也算是初次與大家見面，雖然有些人先見過面了!那天我有點手忙腳亂，希望大家多包涵了~
2008/09/08 pm15:40:33 |
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通過A+優先等級無障礙網頁檢測,並獲行政院研考會補助.
