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| 終於...見到了大家 |
小北說：上禮拜的會員大會有去參加,也正式繳了會費入會,其實感覺是很奇妙的,很多的大哥大姐都跟我說加油~謝謝大家!
其實大家都要一起加油喔!
有跑去問了工作人員,要怎樣才可以加入志工的行列,不知道"鄭家琳"這三個大字,是否已經在志工名單之中了呢?
OS:在等待的過程中,我想要盡我所能做的多做些什麼.日子總是要過,開心也不會減少,在不同的地區,有相同等待執著的心,每一位病友以及家屬,我們都不是孤單的一個人,協會就像是無形的雙手,牽起每個人的手給彼此溫暖,帶領著我們走向每個美好的明天!
2008/09/08 pm12:47:52 |
| 關於retinacomplex |
TOMMY說：Dear社工：關於retinacomplex是商品加國際運費共56塊美金，在此更正!! 謝謝!!
2008/09/07 pm09:50:12 |
| RE:我先生也是RP患者 |
Casey說：不好意思,我們是有接到開會通知,可是當天是小孩學校的家長日,我們在台北.下次有機會一定會儘量參加...不好意思,我們會員費也還沒繳.
2008/09/05 pm06:28:55 |
| RE:我先生也是RP患者 |
社工蘋果說：Casey歡迎妳們加入協會，不知道你們有來參與上禮拜六的會員大會嗎?那天醫師及理事長都有提到視力保健及醫療心得分享。
當然最重要還是您先生要定期追蹤檢查及眼睛保養，我們都相信有一天RP是可以治療的。謝謝!
2008/09/05 pm05:01:55 |
| RE:關於RP的藥物治療 |
社工蘋果說：理事長前述提到的視網膜抗氧化劑(Retinacomplex)，現在可以上網訂購，網址:http://www.retinacomplex.com/bestellingen/shopping/formulier_en.cgi。
蕭先生來電告知我，並且他已經訂購了一瓶要買了試一試。
此Retinacomplex藥物可能要吃兩到三個月才有成效，目前一瓶是120顆，一天需要服用4顆，運費是"56塊美金"，有需要的病友可自行上網訂購。
非常謝謝高雄的蕭先生分享這個消息給大家知道，謝謝您!
2008/09/05 pm04:51:38 |
| 我先生也是RP患者 |
Casey說：各位好,我們是新會員--約2個月前才得知我先生是RP患者,兩眼約是0.7-0.8的視力,也常有閃電現象,會畏光,這段時間我看了很多網路資料-目前的治療方式是吃拜耳的adaptinol,還有用Scyfix Micro Current, 因為使用不到2個月,加上我先生很鐵齒,每回問他有沒有好些,他都說沒有..不過對我來說沒惡化就是好事. 我們可能會看狀況, 將來也許還會嘗試針灸或氣功, 我想各種方式都嘗試,心裡會踏實許多,希望大家都加油..儘量維持現狀,未來一定會有機會治瘉的!
2008/09/05 pm01:18:22 |
| 更正事宜 |
高雄陳大哥說：前封敘述之五爪蘋果和青辣椒，更正為形狀像是五爪蘋果的青辣椒，才有益幫助眼睛健康!!~
2008/09/05 am02:33:08 |
| 有益眼睛的食品~ |
高雄陳大哥說：菊花.枸杞.決明子可交換泡茶喝.多吃新鮮的雞肝.羊肝.雞要鄉下自由啄食的放山雞.菜市場的雞肝不好.牛和豬的肝對眼睛沒有幫助.紅蘿蔔加熱食用.生食及榨成果汁也沒有效果.五爪蘋果及青辣椒可以保養末梢神經.蚵仔有鋅元素.也是保養視力因子之ㄧ.維他命以A.B.C.E及葉黃素為宜.忌菸.烈酒.大蒜.白天外出時宜戴墨鏡.保護眼睛.營養.睡眠及運動量要足夠.適時減壓.可出外旅行.唱卡拉OK.做些自己喜歡的休閒活動.目前我有些重聽.不知是60歲老化了.或是RP的後遺症?
最後感謝林教授成立本協會及李主任的指導.和志工朋友們的協助.大家辛苦了!
更正啟事:
陳大哥說上述的一段話"五爪蘋果及青辣椒可以保養末梢神經"，這訊息傳達有誤...他說:是像五爪蘋果形狀(市場有賣，拳頭大小)的青辣椒。
陳大哥請我代為更改，社工留 9/4
2008/09/03 am02:41:18 |
| 感謝理事長及工作人員!! |
花蓮媽咪說：謝謝協會這次辦得會議，大家辛苦了。
在"等待"的期間，大家都要加油!!
2008/09/02 pm10:08:52 |
| 關於RP的藥物治療 |
理事長說：以下是我找到的藥物治療復合營養劑的介紹與內容，剛剛上市還很搶手，希望可以買個兩瓶來試試看
PRODUCT
Components of RetinaComplex:
Lutein and Zeaxanthin - carotenoids normally present in the retina and the photoreceptor outer segments. Added in high concentration, they act as antioxidants, absorb UV and blue light and neutralize reactive oxygen.
L-Glutathione (GSH) - another important antioxidant already present in all retina cells. In high concentration, used to maintain or restore the balance between oxidative and antioxidative processes in the eye.
Alpha-Lipoic Acid - recognized as a powerful antioxidant in the late 1980’s. Upon consumption, it can be converted in the body into an even more powerful antioxidant.
Polysaccharides from Lycium Barbarum Lynn (wolfberries) - Wolfberries, used in China for thousands of years for their reported beneficial effect on many organs of the body including the eyes. Today, we know that compounds extracted from these fruits (lycium polyssacharides) stimulate the overall immune system and can possess highly beneficial antioxidative properties.
APO Pharmaceuticals Int. B.V. - Morseweg 3 - 1131 PE Volendam - The Netherlands
Telephone: 0031299 322511 Fax: 0031299 320090
2008/09/01 pm02:47:52 |
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通過A+優先等級無障礙網頁檢測,並獲行政院研考會補助.
