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中華民國視網膜色素病變協會
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有話就說 25/111 我有話要說(暫停)
有關微型保險
等待希望說:請問協會是否能代會員集體投保微型保險的服務呢?
因為目前微型保險都要五人以上方可接受保險,謝謝!
2012/03/07 pm07:20:24

感謝關懷
志工淑梅說:感謝林理事長及夫人與志工隊長林國棠.在我盲腸開刀住院期間來探望還破費.真不好意思.還有佳伶.白大哥.美玉姐的電話關心.更感謝在仁愛醫院的RP3位病友.還特地買水果上來看我(應該是我當志工的服務)真過意不去.總之謝謝大家的關心.淑梅出院了一卻順利
2012/02/28 am10:04:14

關於LED照明中藍光光譜的比例
小聯說:今天委託RD測試LED照明中藍光能量與比例的測試實驗,結果出爐,將分析節果以大家易懂的白話陳述如下:
1.LED照明不含UV光源。
2.LED照明黃色光源的LED燈與白色光源的LED燈比較,黃色的LED發出藍光所佔的比例比白光LED低55%。
3.相同流明相同瓦數與相同色溫的LED與T5燈管比較,LED所發出藍光的強度比T5強1.65倍。
以上資訊給大家參考!
2012/02/24 pm04:15:50

新增RP專欄之醫療資訊
社工說:大家好!
最近有滿多關於醫療資訊的報導,協會也有收到相關的資料,已簡要翻譯成中文,提供給大家參考,越來越多的好消息,大家也要越來越保持身心的愉悅喔~~
2012/02/22 am11:49:43

心態決定未來
安:說:當初女兒病發,心中無限害怕,但在求醫無門之下,只能調整人生步調,又擔心她心理的障礙及未來,透過協會及認知,幫助她及自己如何面對未來。
健康的心態在職場及工作上才能得到人緣,不要刻意隱藏自己缺陷,搞的同仁受不了,面對它,別人反而會體諒而為你設想。
加油!
2012/02/22 am11:28:59

過來人
過來人說:不要灰心不要怕.早一點調整好自己的心情.充實自已.面對未來才是最重要的
人生如浮夢.遇到了就要看開.看開了走下去.雖然非常辛苦.還是得走下去
趁年輕的時候.做好生活規劃.把自已的身体顧好.隨時保持愉怏的心情.相信不久的將來rp一定有辦法治療

2012/02/21 am12:25:34

Re:想請教各位rp病友:
小聯說:請先作好自己的視力防護與保健後再考慮後續工作與分攤家中負擔的想法。
前幾天進行一項測試(光學鏡片級450nm以下波長濾除,可見光通過92%以上),結果顯示好的光學級鏡片濾除紫外線能力約90%以上,濾除400nm~500nm間藍光波長能力約33%(因為藍光部分的波長是從450nm以下開始濾除),可見光通過率為92%。從這邊可以看出兩項有用的訊息供參考:第一點就是病友專用的UV-CUT與藍光部分濾除鏡片,如果是選用藍光波長從450nm以下開始過濾的鏡片規格,UV與藍光部分過濾能力約等同上述測試結果,如果換這類高檔鏡片對你是個負擔的話,配一般高度隔離UV的鏡片與加選有黃色濾光片的眼鏡即可(磁石吸附式),一般眼鏡行都說那是夜間開車用,其實那在光學上是專門濾藍光的濾光片,夜間開車時過濾掉對向車刺眼的強光與藍光用。第二點是一般省電燈泡或日光燈(家中常見的照明光源),以燈泡色2700K色溫(黃色(燈泡色))與冑光色6500K色溫(白色)而言,藍光波長所佔的比例燈泡色比白色少56%,因為藍光波長所帶的能量又比紅光波長強1.78倍,所以對RP與視網膜受損病變的患者,個人傾向建議用黃色光源的光源。如果患者閱讀用的檯燈是用一般白色的光源,換燈泡與燈管比較快與便宜。
LED照明這幾年很夯,因發光原理是固定的藍光混黃光為主軸(加一些紅色光調整),不論黃色色溫或白色色溫的LED光源,藍光的比例都是固定值,所以用了不論是黃光或白光都一樣傷眼睛,唯一好處只是沒有UV光源的波長(一般作照明用的LED通常為以藍光為底,混黃光成為白光)。這就是外界所云眩光與不護眼的核心原因。
我測試是採用歐司朗省電燈泡6500K色溫(白光),採用分光光譜儀分析UV-CUT光學鏡片UV與藍光部分過濾能力。在相同開口孔徑對比條件下,實驗組(有加UV-CUT光學鏡片)與對照組(無特別濾光),結果如下:有UV-CUT那組400nm以下波長UV光能量是0(無法偵側),400nm~450nm間紫光與藍光能量強度為0.52μW/每平方公分,無濾光對照組400nm以下波長UV光能量是0.2μW/每平方公分(紫外光波長為365nm),400nm~450nm間紫光與藍光能量強度為4.67μW/每平方公分。兩組數據能量差距快10倍,紫光與藍光在波長上近紫外線,可直接穿透水晶體直達視網膜造成光損害。
我想大部分患者現今都知道要防紫外光與藍光對視網膜病變的光損害,只是不清楚各式家用照明光源UV光/紫光與藍光比例的多寡,希忘這些資訊對你有幫助。

2012/02/20 pm05:10:26

維生素A攝取過量危害多
說:短時間內食入過量的維他命A(大於15萬微克),會造成急性中毒症狀,如:噁心、嘔吐、頭痛、暈眩、視力模糊、肌肉不協調等症狀。兒童則是較低的劑量即可能造成中毒,必須更加注意。

長期攝取過量維他命A(每日攝入大於3萬微克)則可能會造成慢性毒性症狀,包括:中樞神經效應、肌肉無力、肝臟纖維化或肝硬化,骨骼疼痛或骨質流失及落髮皮膚異變、嗜睡或易怒等。


2012/02/20 pm04:09:12

一篇好文
小聯說:這是一篇我喜愛的分子矯正醫學探討視網膜與相關營養的文章。
網站如下:http://tw.myblog.yahoo.com/jw!6opvk_.BERq_JhJF6egI5aQ-/article?mid=1027
可以好好研究一下。RP很討厭無有效方法治療,但許多關鍵因子與細節有注意到,每一小項目都貢獻幾分心力延緩病情加速惡化程度,少輸就是多贏才是王道。
2012/02/16 pm01:29:54

色素性視網膜炎 補維他命A有效
安:說:色素性視網膜炎屬於遺傳性疾病,導致視力減退、夜盲等視覺障礙,嚴重者年紀不大即面臨失明的威脅,哈佛大學醫學院研究人員指出,補充維他命A及Omega-3脂肪酸,有助減緩病程。

色素性視網膜炎患者如果未補充維他命A等營養素,視力衰退快,有些嚴重的患者中年或在60歲左右即失明。

哈佛大學研究究人員針對357名色素性視網膜炎病患進行調查,發現除了維他命A,補充含高量Omega-3脂肪酸的食物,有助進一步延緩病程。


2012/02/15 pm04:17:56

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