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| FOR AN |
希望說：an 您好
下訴您所說的想辦法請個大醫院醫生協助通報新病友.我跟您報告一下.這個事在8年前我剛發病時.立志要聚集病友.我到高雄各大醫院.各大眼科拜訪.要求.只得到一個答案.有關病人隱絲.無法協助.
那跟他們說.能讓我貼個傳單.或放些資料讓病友拿取嗎.一句話.可能不太方便喔.
所以要靠這些單位.不如靠自己.
確實要先開個討論區.讓RP人交流聚集.若RP人看不清.他也是會有家人來關切.
而會員的開廣.我認為是在網站的暴光率.
像我自己.也是在這星期才看見網站.不知道協會3年了.馬上立即加入.
2010/02/26 pm05:12:29 |
| FOR 理事長 |
AN說：論壇可以使用Discuz程式直接安裝，會用的
半小時就可裝好了，Discuz程式是大陸公司
開發的免費程式，單以論壇方面而言他們公
司有團隊一直持續對論壇安全性做修正，大
部份論壇都是使用他麼的程式!
這部分問題不大!
至於連絡志工初期以協會的力量肯定無法做到
但可以先往各把地區的病友相互聯繫做出發點
論壇建成後可把病友分組北部中部南部東部等
讓各部的病友能夠凝聚，因為距離近，各部的
病友也可自己私下聚會喝喝茶聊聊心情討論新
的醫療資訊等，這樣力量就會慢慢聚集!
這部分協會只要引導即可!
我覺得比較難的也很應該做的是，要讓大醫院
眼科醫師們如果檢出新的病友，要請眼科醫師
主動提供協會資訊或連絡方式給新病友!
2010/02/26 pm03:15:52 |
| 感謝大家的留言 |
理事長說：感謝希望的鼓勵與支持，雖然我不認識你但是要謝謝你的建議與鼓勵，在台灣非營利組織維持上有相當的困難度，協會是大家的，需要大家齊心齊力共同灌溉，讓協會朝向醫療目標邁進，協會主要的經費仰賴李醫師的支持，在此我個人由衷的的敬佩他的犧牲與付出，他身為眼科醫師，常與我討論RP醫療直到半夜，他與我自費到國外開會以獲得最新的醫療資訊，因此協會才有今日的規模。
留言板的部份我要給站長Apon掌聲鼓勵，協會的管理與設計完全仰賴他的付出，他是我敬佩的會員，他為了協會義務管理與維護網站，我們頭痛常常受到攻擊，他也一直在想辦法解決，我會與他討論如何改成留言板的形式，希望ㄚpon老師再撥點時間寫程式，哈哈！
謝謝大家，大家加油！！
2010/02/26 am11:53:40 |
| 給理事長的鼓勵與建議 |
希望說：剛來不久.但抱持希望的心來的.有個協會就有個希望.感謝理事長創辦協會的努力用心.
能給協會與理事長的鼓勵.我能做的就是立即加入.和隨時準備參加會中的活動.
但在此也想建議協會本人粗見.
我認為協會的成力.所有的rp人要的並不是一些所謂的協助.或心情寄託.而是要協會帶領我們走向復明之路.協會的主導方向.現階做業目標.及所須資金幕集.該如何做.希望領導者.大膽的去做.無須裡會一些穫利份子.我們支持協會.因穫利者只有rp人.
以現今科技發展至今.要達到這個目標.有可能只是幾年.兒不是再數十年.而完完全全所缺的是團結的力量.國外的研究以到人體試驗了.不管基因.載體.幹細胞.都踏入臨門一腳了.反觀臺灣...
連一個rp人數都沒一個完整的整合.難到台灣的rp人只能漠漠的等嗎.這輩子沒關係.那下一代該如何.
而協會在科技發達的今天.是有機會寫歷史的寫下一篇RP人的歷史.
協會加油 我們在等.而且加油跟支持會一個一個的來.抓對方向.大膽去做吧 領導我們寫歷史的 領導
2010/02/26 am10:36:25 |
| 回答阿駿的問題 |
理事長說：阿駿你好，我想只要有抗紫外線頻率的變色眼鏡,的確在使用上方便許多，若是在RP中期之後，cone cell退化後在白天會畏光，此時我覺得需要使用RP專用的鏡片來提高對比，我建議日本HOYA與康寧濾光鏡片都有針對退化程度設計不同的鏡片，阿駿你還年輕不用此種鏡片，因為此鏡片會將某些頻率濾除，有其他問題可以電話聯繫！
2010/02/26 am10:05:19 |
| 保養 |
希望說：RP該怎麼保養.你得到答案了嗎.我想你應還沒有.其待醫生告訴你嗎.我只能告訴你.別傻了.這些醫生知道的可能比你少了.因為臺灣的醫生大多是商業醫生.他們大多只是開們做生意.對於一些以有關更深入且少數病症.其實了解不多.而你去面對它們.每次得到的只是多一份的失望回家.你期待他跟你說有新療法了.別期待了.那是不可能的.
在來你就是4處尋醫.中.西.整寮.針.
再加上一大堆為了錢跟你說吃什麼買什麼.散盡家產.(這些為了利益.以RP人.甚至想利用協會穫利的人.可恨至極.)
請問大家是不是這樣.我36歲發病到現在43歲
就是這樣.還有過一個月吃直銷商品一個月吃了30多萬.幾萬幾千買什麼電療器具.一個屁用都沒用.到現在.我甚至比醫生懂.我還跟醫生爭論亂介紹保養品.(爭論的問題是B胡蘿蔔素不能與葉綠素共同使用.因為他在人體的吸收.是相竟爭的.應改成葉綠素90mg+維他命A15000單位)
RP人該怎保養.我發病到現在.及我被這些錢虫凌虐的經驗.我做個總合.提供給大家.
1:運動
2:了解五藏狀況
3:吃正確的保養品
4:正確的飲食
5:心情控制
第1會說到運動.原因是人的老化.最先前就是代謝不良.代謝不良要先解決循還.要解決循環問題.有人會跟你說銀杏.納豆.一些通血路的.少聽它們的屁話.我告訴你.(((運動吧)))
只要你在任何時間.到戶外用走的.走個幾圈.無須劇烈運動.如跑步.直到出點汗即可.持之以恆.循環效果聖過那些東西千百倍.如果你還要座著吞那些東西.那你只是拿錢丟大海.
在來第2點與第3點一起說.
為什麼要了解5藏.因為關係到你該怎樣調整你的營養補充.自己是否肝不好.got gpt 過高.那你可能先不要使用油溶性的維他命A.因為他過量會屯積肝臟.變成肝毒.改成水溶的B胡蘿蔔素.(過量會排出體外.但要與葉黃素分開吃.B胡蘿蔔素是維他命的前身)
腎臟不好.肌肝酸高.請注意產品鉀鈉含量.
大小腸狀況是否有潰陽.腸道菌種平衡正常嗎
關係吸收問題.等等..rp人應先深入了解自己
說說正確的飲食吧
該吃什麼啊.以我的經驗.早上吃的多.中午吃廣 下午超過7點不吃.
人體吸收最好的時後是上午.這是一天能量的總集.須準備大量的營養做動力.所以一定要吃早餐.而中午要吃的廣.是所謂均衡.不一定要吃的多.而是要吃的多樣.他準備了晚上休息各器官休息或代謝所須的能量.
而下午7點後不吃.因為一般消化大約要4個小時.如果7點後吃.可能在你就寢後停留在小腸.在小腸發酵.反而產生毒素.
心情娛快
有人會說.會看不見.怎娛快啊.但我要告訴你.娛快的心情是一種藥.娛快會刺激大腦分泌好的物質.這是現今科學有所應證的.反之不好的心情.分泌是不好的.
而這分泌的物質能比你使用的補充品好上千百倍.有錢沒的買的.
上速是我近年保養心得.文筆不是流暢.但提供病有參考
2010/02/26 am09:12:23 |
| 無主題 |
我說：如果有一個討論區的話應該能吸引更多的病友前來關注,也能讓大家分享彼此的保養經驗,我覺得蠻好的~~
2010/02/25 pm10:08:21 |
| 無主題 |
an說：1.有話就說目前是留言版形式，希望改成討論版或論壇形式，
這樣有些話題或問題才能持續討論或研究下去，目前留言板
模式，稍有人留言舊的討論話題或問題一下被洗到很後面去，
限制了很多病友查詢相關話題的方便性等等!
2.贊成前兩位提出 設置全國21縣市在地的連絡志工，或至少
部分大城市設置連絡志工，很多病友都稍有年紀，不太會上網，
尤其是剛檢查出的病友常一時無方向，有些眼科醫生一遇到這種病
大多輕輕帶過，要病友自己回家好好保養，也不太願意多為病友解惑，
新病友常常滿腹疑問，如各地有在地連絡志工，可請志工至當地大醫院
與各醫院眼科醫生請求配合，如發現有新檢出病友，請新病友與志工聯繫!
2010/02/25 pm08:16:14 |
| 認同希望說 |
認同說：希望說的意見我很認同
補充意見
1.協會和大小醫院診所眼科醫師合作.
2.大力推廣ＲＰ協會的存在
3.設置全國21縣市在地的連絡志工
4.夜盲症老一輩的人和鄉下地區俗稱叫雞眼.什麼視網膜色素病變(RP).他們不懂
學名.偏名.俗名應整合
2010/02/24 pm12:19:18 |
| 協會的力量 3 |
希望說：協會的力量
以下是我個人淺見.只是提供想法.
協會成立的最終目的.只有一個.((醫治RP))
要達成這個目的.可以是不可能.也可以是這2年達成.這樣說.有人會說瘋了.但這是可以做到的.
以現今科技發展rp到現在.以是成功的臨界點了.只缺一個..力量..
力量最先決不外呼資金.這也是協會最困難的地方.但我門可學習它人成功之處.如發票捐贈.協會建立一些發票收受方式的據集.不要看這些發票不起眼.他可是比4處讓人捐款來的又快又多.
力量第2個條件就是人的聚集
要把臺灣的rp人收集到協會.也許是一件難事.但應可做的到的.要rp人自己找到協會加入.機會很低.要最快聚集方式建議協會從各市鄉 志工拜訪里 鄉鎮 長.放取入會章單.
這樣可能會比較快.由其正逢選舉時期.
以上建議 是我個人想法
眼睛不舒服了 下次在來ppㄌ
2010/02/24 pm12:17:23 |
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通過A+優先等級無障礙網頁檢測,並獲行政院研考會補助.
